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電動車イスで寝台車に乗って
７月24日〜28日までＪＲを使い、北九州の向坊さん宅・博多と回ってきました。東京からは、７月10日のダイヤ改正で登場した新型寝台車「サンライズ・エキスプレス」で終点の高松まで行きました。この「サンライズ・エキスプレス」には寝台車で初めて（たぶん！）１編成に１つの車椅子用シングルツインがついており、さっそくＪＲ西日本ホームページで調べて指定券を予約しました。ＪＲ池袋駅のみどりの窓口に行きましたが、窓口の方はこの列車にこのような個室が付いているのを知らず、司令所まで問い合わせてやっと予約できました。
以前、北海道に寝台車で行こうといろいろ調べましたが、車椅子で乗れるスペースがなく（むりやり乗ってデッキから抱えてもらえれば乗れますが）一度は断念しました。でも今回の新型車両の登場で実現したわけです。
東京・高松間 乗車券＋寝台券＋特急券（シングルツイン使用）ひとり23,330円（２階ベッドは寝台券が割引になります）かかりますが、時間をかけて夜汽車を楽しむか、飛行機で時間を有効に使うかはあなたしだいです。 東京を22:00に出て間もなく、車掌さんに手伝ってもらいベッドに上がりました。ベッドに寝てみると意外に快適で、ベッドの大きさも長さ196×幅70×天井まで高さ210（上のベッドを降ろすと高さ98cm）あり側臥位にもなれます。下のベッドも１部跳ね上げ可能で、電動車イスは無理ですが手動車イスでしたら入れると思います。その他車椅子対応トイレ・洗面台もあります。瀬戸大橋から見えた朝日に輝く瀬戸内海がとてもきれいでした。 高松に朝着き、駅前をぶらぶらした後またＪＲで岡山に戻り、駅でHFさんと再会、午後の新幹線で小倉に行き、夕方には向坊さん宅に着きました。
向坊さん宅に来るとやはり海、潮風とそのにおいに改めて感動させられます。翌日にはバーベキューに九州の仲間が集まり、「はがき通信」の仲間ともあえました。
27日には向坊さん宅を昼前に出発し、以前から見てみたかった博多の街にＪＲ鹿児島線で向かいました。博多駅から地下鉄に乗り、清家さん宅を見せてもらった後、博多の街を案内してもらいました。東京もにぎやかですが、博多も夜だというのに電動車イスで動くのに危ないほどの人出でした。帰りに念願の博多ラーメンを食べ、とうとう博多駅まで歩き、清家さんと別れて駅前のホテルに着くと22：30を過ぎていました。
帰りは飛行機も考えましたが、１日数本が東京まで来ている「500系のぞみ」にしました。この「のぞみ」は山陽新幹線エリアのみ最速300km/hで走行します。車内の電光掲示板には「只今
300km/h 走行中」とでますが、速度はあまり感じません。従来の「のぞみ」と比べ、揺れが少ないのは実感しました。車掌さんに聞いたら「技術の進歩でしょう！」と言っていました。座席や通路は変わりませんが、流線型のためホームとのすき間が大きいような気がしました。飛行機に比べ時間がかかりますが、新幹線は面倒な手続きやトランスファーをしなくて良いので助かります。
これからの励みになり、旅行は良い気分転換です。寝台車の車内の様子は「ふざわたかしホームページ」で見られます。
みなさん、10月10日に懇親会でお会いしましょう。
東京都 編集委員・麸澤孝
MTさんよりのお電話
「はがき通信」の皆様お元気ですか？ 天候不順な夏でしたがお身体の具合はいかがでしょうか？ 安じております。
私は、おかげ様で元気に過ごしております。今日は台風４号の影響を受け、朝からときおり強い雨が降ったり、雷が鳴ったり、不安なお天気の１日でした。平成10年７月23日、千葉県にお住まいのTさん（25歳）のお母様よりお電話をいただきました。
Tさんは、千葉県館山市でオートバイ事故により頸髄Ｃ３、４、５を損傷し、鴨川病院へ搬送され、ＩＣＵにて苦しい闘病生活が始まったこと、お互いに苦しく、辛い経験をしてきました。
人工呼吸器につながれたあまりにも変わりはてた息子さんの姿に、ただただ驚きと恐ろしさにどうすることもできなかったこと、私も同じ息子の信じられないような姿に驚きと悲しさに涙したことなど、いろいろと尽きることのないお話をいたしました。
Ｔさんは、たいへん幸運なことに病院の先生も驚くほど早く、事故の日から約９ヶ月ほどで呼吸器が取れたとのお話に、私事のように嬉しく、思わず「よかった！ よかったね」と喜びの声をあげていました。自立呼吸さえできれば明るい見通しが付くことです。整形の若い先生が一生懸命呼吸の訓練をしてくださったそうです。どうしても呼吸器を取るという信念を持ってがんばった智さん、お母さんの努力が実ったのです。そして今、１度め転院先の亀田総合病院から７月８日に所沢国立リハビリセンターへ転院されました（入院は３ヶ月、という約束)。智さんは、転院後も状態は安定し、元気に過ごしているようです。そして１ヶ月経ちました。
８月のお盆には、３泊の外泊をすることができました。久しぶりにご家族水入らずの楽しい時間を過ごすことができました。また、お友達が集まってくださり、いろいろとお手伝いもしてくださったそうです（体位を交換したり、ベッドから車椅子に移したり)。智さんの身体の状態を理解してもらう良い機会にもなりました。楽しかった３日間の外泊に少し気疲れしたそうです。8月30日に、また国立リハビリセンターへ帰る予定とのことでした。
リハビリセンター側では、まだ本格的なリハビリは始まっていないそうです。今は、まだ智さんの身体の状態を見ているということで、３ヶ月入院後自宅介護へという約束も少し先に延びるのではないかというお話でした。智さんは、声出しの練習、首を動かす練習などを中心にリハビリをがんばっていくようです。高梨様も、私も、息子が頸損という整形外科において一番重度の怪我をしてしまったことにつき、命の大切さ、尊さを身をもって体験いたしました。
これからもきっと心通じ合うお話ができたらと思います。どうか、智さん、お母様、お身体に気を付け、ひとつひとつがんばってくださいますようお祈りいたします。
埼玉県 HS
知ろう、医療費負担
私は１級の障害者ですから、医療費負担が全額免除です。また、私は整形外科と泌尿器科を毎月１回受診しているのに、自分の医療費なんて今まで全然気にしていませんでした。最近になって、医療費がいくらなのか知りたくなりました。
内服薬や外用薬など１ヶ月に病院から持ち帰る薬の量がたいへん多いので、診察に行ったとき、医事課の人にお願いをして金額を調べてもらいました。薬の単価、診察料、処方料、リハビリ料など、そして点数計算の方法まで教えていただきました。 分かったことは、毎月何万円という金額を会社や町が支払っていること、毎日500円分の薬を飲んでいることなどです。座薬１個、湿布１枚でも大切にしなきゃ、と心新たにした次第です。保険ってありがたいですネ。 この投稿を読んでもらっているころには、私は２回めの車椅子マラソン（ハーフマラソン）にチャレンジしています。今年は制限時間内に何キロ走っているでしょうか。 読者の皆さん、まだまだ暑い日が続きますが残暑に負けずがんばりましょう。
兵庫県 MH ： honjou@gold.ocn.ne.jp
健康講座だよっ！
おトドけします、健康講座だよっ！ 最近、定年間近い寮母さんが「歳は取りたくないねっ」と、体力の低下を嘆いておられた。心優しきトドやんは「まだまだ大丈夫、美貌が衰えていないから」「そうかしらっ？」「そうよ、そうだよ、基礎のしっかりしてる人は大丈夫よねっ」と。
訳の分からない励ましの言葉の裏に、頸損はその点では体力の低下がないから心配無用と内心ニンマリ。頭の老化さえ気を付ければ、小朝とテレビ対談もかなうかなっ？ なんちゃってオッサンである。
世に歯・××・眼の順に機能低下が進行すると言うのがある。マァー××は個人差と認識に違いがあろうから、別の講座で取り上げよう。一番先に自覚する老化は歯であると言わねばならぬ。虫歯なんていうのは論外であり、歯は健康の根源と知るべしの心。早い話が入れ歯や早漏、否、歯槽膿漏にならないように心してほしい。
最近、親不孝なトドのオッサンは親知らずの虫食いで歯医者に行く羽目となった。なんでいまごろ？ の生誕半世紀にして歯医者の門をくぐった。歯磨きは自分でするが２、３分で済ますタイプである。自力で磨けない頸損諸兄姉も多いと思うが、他者にやってもらうもどかしさが想像される。そこで、提案だが歯を磨くことも必要だが歯茎の健康管理に心がけてはと思う。第１に口をグチェグチュとお茶ですすぎ飲む。第２は歯を食いしばる。左右の奥歯、前歯を何度も噛み合わせて歯茎を刺激する。第３は舌で歯茎をマッサージする。舌で歯茎をなめ回して刺激を与え血行を促すのである。
歯よりも歯茎の手入れで歯を固定する歯茎に注意すべきであろう。もちろん、Caの摂取等々は日頃から心がけるべし。全国的には80・20運動が提唱されているが、80歳で20本の歯を保とうとか。広島では55・25運動が展開されている。55歳で25本の歯を残そうとの趣旨だ。小さな心がけで大きな健康へ結び付けたいものだ。
体力の低下はないが機能の低下に気付かずニンマリとして小朝の番組に出場を想定したトドのオッサンは馬か鹿か。ちなみにわが女房殿は朝夕の食事後に30分は磨く。獅子舞いの面のごとき歯は醜顔を差し引いて余りある（ほどきれいな歯並びである)。噛み付かれたらいけない。さわらぬ神にたたりなし。今夜も寝苦しい熱帯夜である。妻の歯ぎしりは不甲斐ない夫への歯がゆさかなっ？ 今回も愚考の提案でスンツレイシマシタ。浜松を楽しみにしてま〜す。
広島県 トドのオッサン
身障者の国際大会の報告
香港の新空港は広かったです。リフト付きタクシーは見かけませんでした。私はリハバス（Reha
Bus）に乗りました。昼の外はとにかく暑かったです。人が夜遅くまで活動するので、デパートは夜10時まで営業していました。香港にはたくさんの頚髄損傷者がいました。Ｃ４頚髄損傷者でスズキのあご操作電動車いすに乗っていた人。Ｃ５、Ｃ６で、色々な国の電動車いすを使っていた人たち。受傷歴も30年以上など、ずいぶん昔から生存し、しかも健康的な人たちに、お会いすることができました。
アメリカ、カナダ、南アフリカ、ニュージーランド、シンガポール、マレーシア、フィリピン、台湾、ネパール、その他、など、いろんな国から来た人たちとのコミュニケーションで、英語が使えました。
重度障害者にとって、公的ホームヘルパー制度が最重要の関心であることを再確認しました。
来年は、マレーシアです。ブラジルから娘さんと一緒に来ていた電動車いす利用者の女性と、歓迎会のディナーで一緒のテーブルになりました。これからもよろしくお願いします。
1998年8月30日
福岡市 KS ： seike@ma4.justnet.ne.jp
誰か教えて
◇ 床ずれにおすすめ品
私の床ずれは肛門の右側尾骨付近（すわった姿勢のとき一番重心が集中するため）にできやすく、94年10月、95年９月の２回同じ所を結合手術しました。皮膚移植するほどひどくはありませんでしたが、深さは深刻で手術のとき骨は削られました。あれやこれやと床ずれ防止策をしていましたがこれといった物がありませんでした。
素材はシリコンのような物でできており、用途に合わせていろいろな種類のパットがあります。
私の使っているアクションパットは「○型」ではなく「馬蹄型」のパットを患部を囲むように敷いて使っています。使い始めたら何時間起きていても全然床ずれはできません。障害のレベルなど個々に違いますが、参考にしてください。
下記に発売元と担当者を書いておきますので、問い合わせてみてください。 ★お問い合わせ先 ： アクションジャパン株式会社
情報提供＝松本市 KY ： porsche@avis.ne.jp
KYさんの情報をもとに、「アクションジャパン」のキーワードで、「Infoseek」で検索したところ、「福祉の部屋」というホームページの中で、アクションジャパン株式会社の寝具関係の製品の写真を見つけました。
上のパットの写真を押すと、直接そのページへ飛びます（1998.9.27現在での情報）。
インターネット「はがき通信」編集部
◇ 痙性（けいせい）についてＱ＆Ａ
薬をいろいろ試してみるのですが、あまり変化がなく痛い痛いと言いながら毎日過ごしています。何かよい方法があれば教えて下さい」 という広島頸損ネットワークのメンバーからの相談を受けました。 何か良い解決法をご存じの方よろしくお願いします。（メーリング リストより転載許可済み）
東広島市 O ： ohtake@enjoy.ne.jp
大阪 MS ： sakaue@butaman.ne.jp
ケイレンと締め付けはいわゆる「痙性」で同じ類のものですよね。私も強いほうだったので解ります。
まず薬ですが、私も痙性の薬は何種類も試しました。しかし、眠くなったりする副作用が強かったりするだけでたいして効きませんでしたね。医師が効果が薄いようなら肝機能のためにも常用しないほうがいいと言われました。
脊髄ブロックもありますが、副作用を考えると勧められません。トリガーを探して末梢の筋肉を神経ブロックするという方法もあります。神経ブロックをするばあいは、いきなりアルコールでしないことです。元に戻らなくなりますからね。まずはフェノールで様子をみてから行うことをお勧めします。 脊髄ブロックをやってよかったという人はあまり聴いたことがないです。(^^; 私のばあいはフェノールで脊髄ブロックをやりました。 痙性は楽になりましたが、排尿は留置カテーテル、排便は大量の浣腸液とマッサージが必要になりました。起立性低血圧もキツクなり、フェノールの効果が消えるまでの約２年間は苦しみました。低周波を定期的に身体に流して運動させることで痙性を和らげる方法もあるそうです。
あなたは受傷３年ということなので症状は変化してゆく可能性が高いと思います。私のばあいは腹筋にくる痙性が受傷５年ぐらいでほとんどなくなりました。その代わりに背筋にくるようになりましたが、腹筋よりは楽です。腹筋にくると腹式呼吸をする頸損にとっては、かなり苦しいです。とにかく誘因を取り除く努力をしてみてはいかがでしょうか？
岡山県 HF ： heki@okym.enjoy.ne.jp
薬ですが、私も飲んでいました。眠くて体がだるいだけでした。長年の間に、痙性が弱くなったという話は聞きません。痙性の起こり方・場所は変わっても、まず強くなる一方だと思います。
私は脊髄へのアルコールブロックを２度やりました。１度は痙性拘縮除去のため、２度めは下肢の痛みの軽減を期待して。後者への効果はまったくと言ってよいほどありませんでした。アルコールの比重の関係から、とれる痙性は主に下肢ですね。当初座位バランスと排便コントロールが若干変わったのと、私のばあい足の指まで何となくあった感覚が、完全に「さよなら」してしまいました。でも、トランスファーや着替えなど、日常生活動作にとても支障をきたしていた痙性だったので、私はやってよかったと思っています。 誘因を取り除く努力に私も同意見です。うめ吉くんも書いていたように、ライフスタイルの在り方も大きいと思います。私は３年３ヶ月ほど前に、なんとか痛み止めと睡眠薬をやめることができました。
横須賀市 HS ： h-sedei@ma4.justnet.ne.jp
人それぞれ原因や症状が違うので、しびれには効果がない、とは言いませんが、しびれの治療はかなりむずかしいようです。同じ手術をした数人と話をしましたが、痛みにはかなりの効果があります。 でもしびれがとれたという人はいませんでした。私のばあい局部麻酔で手術自体はきつくなかったです。手術の２日後は車椅子に乗ってましたから。70歳のおばあちゃんもうけてました。はたして参考になったのだろうか。しびれってきついですよね。ひどいときは身動きできません。それでは。
宮崎県 TA ： CZH10162
【Ａ５】受傷後３年とまだ経験が短く、痛みやしびれがだんだん強くなって不安になりますね。 腹部から鎖骨部にかけての痛みでは、肺活量にも影響してきますから、早急に適切な痙性管理をマスターする必要があると思います。専門医に相談するのがベストでしょうが、一生付き合っていく問題です。皆さんの助言にもあったように、何が痙性の誘因になっているのか、ご自分で追究することも重要です。 ベッド上ではどのような体位ですか。仰臥位より腹臥位のほうが痙性予防に有効になることもあります。自宅に戻られてから拘縮予防の運動やマッサージは続けていますか。筋肉の拘縮は痙性を誘発します。１日車イス時間はどのくらいですか。あるいは１日の座位姿勢はどのくらいですか。バンクーバのワンさん（Ｃ２）も午前中とくに上肢の痙性がとても強いそうですが、拘縮予防の運動やマッサージでコントロールしていました。薬は使用していません。 痙性は身体の異常を知らせるサインでもあります。排尿や排便、皮膚などにトラブルはありませんか。温湿布や冷湿布も効果があることがあります。一度ためしてみてはいかがでしょう。 近くに訪問ナースステーションがあり、そこにＰＴがいれば、訪問依頼ができます。電気刺激療法などはＰＴに相談されたほうが良いと思います。
編集委員 松井 ： kmatsui@akiha.hama-med.ac.jp
◇ 音声入力についてのＱ＆Ａ
【Q】パソコンの音声入力について紹介していただけないでしょうか。頸損は手が不自由なので。 ViaVoice 98 というソフトはＩＢＭが提供するパソコン用の音声認識プログラムです。
Windows 95 に適しています。実売価格は12,000円から14,000円ぐらいで、マイクも付いています。現在の認識率は95％の確率です。私のパソコンは
GATEWY2000-GP6-400 ですが問題ありません。自分の経験の範囲内で紹介します。
マイクに向かってしゃべった人間の声を認識して、それを入力します。似ているソフトで、以前から ViaVoice Gold というのがあります。 たとえば、ワープロを使用しているばあい、マイクに向かって「こんにちは」と言ったときにワープロの画面上に「こんにちは」と表示されるのはディクテーション機能、「印刷」と言ったときに印刷作業が実行されるのはナビゲーション機能です。
Ｑ； キーボードやマウスの代わりになりますか？ 以上ですが、詳しくはＩＢＭのホームページに行き自分のパソコンをよく確認して購入されるのが一番ではないでしょうか。対応サウンドボード、機種など詳しく書いてあります。自分の使用パソコンが書いてなくても、使えるかもしれませんので、自分のパソコンメーカーに問い合わせたり、ＩＢＭに問い合わせてみたらいかがでしょうか。
山口県 TY ： GHG00326@niftyserve.or.jp
【コメント２】CPUをMMX300以上に改造するのに、量販店の話では\45,000ぐらいでできるそうです。まずはパソコンショップかメーカーにご相談を！（編集部） ユニデンに問い合わせました。ハンズ・フリーですが、音声ボタンを押しますと、ダイヤレスホンからガイダンスが流れ、そのガイダンスに続いて登録してある音声を発することによってダイヤルすることができます。ガイダンスに続いてすぐに音声を発しないと、タイムアウトになってしまいます。 これならハンズフリーにして短縮ボタンを押すほうがよほど早いと思います。何かいい電話方法がありましたらお教えください。
盛岡市 AO ： okubo@echna.ne.jp
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