「はがき通信」No.165

No.165 2017.6.25.
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も　く　じ
ごあいさつ	ホームページ版原稿編集担当：藤田　砂織
「はがき通信」からのお知らせ
存続が立ち行かなくなる前に	静岡県：ロッツォ
生きていく	徳島県：Ｍ．Ｒ．
ロホクッションの体圧分散能力にカバーが悪影響	福岡県：Ｙ．Ｉ．
『臥龍窟日乗』 -47- 国際外交と北朝鮮	千葉県：出口　臥龍
新たなスタート	神奈川県：Ｙ．Ｆ．
睡眠時無呼吸症候群って恐ろしい	広島県：Ｋ．Ｔ．
北海道の「バリアフリーホテルあすなろ」さんに泊まってみました	北海道：Ｉ．Ｔ．
梅雨のさなかに思うこと	神奈川県：Ｍ．Ｋ．
私に限って	神奈川県：Ｆ．Ｈ．
重度障害者の生活と可能性　機器を取り入れる理由	兵庫県：Ｔ．Ｓ．

ごあいさつ

　先日、知人の頸損男性にお子さんが生まれました。聞いた瞬間は「おぉーおめでとう！！」と驚きと祝福の言葉が出たのですが帰宅後、モロモロが済んでゆっくり呑み出してから
「んん……？」と、疑問のような複雑な思いが湧いてきたのです。
　私は結婚して１２年になります。
　結婚前に「子供は生まない」ことは伝えました。私なりにいろいろ調べはしました。
　脊損・頸損サイトの掲示板に「頸損女性で出産された方はいますか？」と質問したところ、確か２名いたと思います。
　その後、質問をぶつけることもなく、自分の中だけで【出産可能】とだけはインプットしました。あとは、ただ悶々とする日々です。
　私は車椅子に乗る際、貧血防止のためコルセットを付けています。かなり腹部を圧迫するので胎児には悪影響ですし、排便の際のお腹を押すマッサージや、起立性低血圧時の対処での腹圧をかけること。そして、痛みがわからないので異常を察知できない……等々、考え出すときりがありませんでした。　
　たとえ、無事に生まれてもその先の子育ては？　介助者伝えで何とかなるかもしれません。
　ですが、一番の不安は出産前のことでした。「考えずに行動しろ」と思う人もいるかもしれませんが、私は勇気も覚悟も持てませんでした。
　今回は知人のことがあって入籍前のことに思い巡らせましたが、「男性の頸損の方はどんなことを感じるのだろう」と初めて疑問に感じました。喜びだけではなく、男性の立場としての不安や責任の重圧感など、女性にはわからない感情があると思います。
　機会があれば話しを聞いてみたいと思えた出来事でした。

ホームページ版原稿編集担当：藤田　砂織

　【１６６号　特集『身体的苦痛について』原稿募集！】

　健常者でも中老になると、肩、腰、ひざなどに恒常的な痛みを抱えることが多くなります。
　四肢マヒであれば、さらに痙性（けいせい）など中枢神経系の要因による苦痛に耐えながら、生活されているかたも多いのではないでしょうか。
　臓器など、体内の異常を直接感じることができず、ほかの苦痛として感じたご経験をお持ちのかたもいると思います。
　読者のかたの苦痛緩和のきっかけづくり、同様の痛みに耐える気力維持が期待できるのではと考えまして、次号・１６６号の特集テーマとして『身体的苦痛について』を提案いたします。

　＊病名・病状（頸髄損傷であれば損傷レベル）、完全マヒ／不全マヒの別、経過年数、年齢を教えてください。

　(1) 苦痛となっている部位は？
　(2) 痛みが強くなったときに、その原因と想定されることは何ですか？
　　　（姿勢、寒さ、自律神経過反射など）
　(3) 痛みの緩和に効用を感じたものはありますか？
　　　（ストレッチ、薬など）
　(4) 痛みを緩和する目的で試してみて失敗したことはありますか？
　　　（マッサージ機器、薬など）

　ほかにも、身体的苦痛に関する悩み相談、ハウツー情報提供などのご投稿をお待ちしております！
　どうぞよろしくお願いいたします。

ご投稿の締め切りは７月３１日（月）です。

このページをご覧になっているかたも、この機会に是非ご投稿ください！

　「はがき通信」からのお知らせ　

１．バックナンバーの有効活用について　

　「はがき通信」の有効活用として四肢マヒ者とつながりのあるところ（病院の待合室や病棟のデイルーム・談話室、看護・医療・福祉系の専門学校・大学の図書資料室、障害者センターなど）に、２穴Ｂ５ファイルに綴（と）じたバックナンバーを、了承を得て置かせていただいています。

　どなたかそういう四肢マヒ者とつながりがある施設をご存じでしたら、無償にて送付させていただきますので、施設側と交渉していただいて置かせてもらえますように、皆さんの力をお貸しください。また、福祉関連だけではなく、何かのイベントなどで配布、ご活用いただいてもかまいません。
　その後、最新号を（スタッフで話し合い）無償で定期的に送らせていただくことも可能です。
ご希望やご都合に合わせて、バックナンバーを送らせていただきますので、お気軽に　藤田忠　までお問い合わせ・お申し込みください。新規購読者を増やすために、どうぞご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

２．ご寄付のお願い

　皆さんお気づきのように、毎号振込用紙を同封させていただいております。２０１５年の横浜懇親会の最終日の「はがき通信」会議で、財政難のお話から『寄付もしたい』というありがたい発言があり、編集スタッフでその後話し合った結果、「それなら毎号振込用紙を同封したらよいのではないか」ということになりました。
　「はがき通信」の存続のためにも厳しい社会情勢ではありますが、些少なりともご寄付を賜りますれば幸いです。ご協力のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
　なお、ご寄付を振込みいただいた際は、お手数ですが、会計担当占部までメールでご一報いただけますようお願いいたします。

３．ご投稿後の返信メールの不着について

　　ほとんどのご投稿は電子メールにて届いておりまして、届きましたら１００％必ず編集担当者からお礼のメールを返信しております。
　もし、ご投稿メールを送信いただいてから１週間経っても返信メールがないときは、何らかの不具合で編集担当者がご投稿メールを確認できていないおそれがあります。そのときはお手数ですが、 編集担当の３名（瀬出井弘美・藤田忠・戸羽吉則）全員あて に再送信をよろしくお願いいたします。

４．ご投稿のお願い

（購読者でないかたの投稿もお受けしております）
　本誌は、四肢マヒ者本人や家族および関係者が、さまざまな四肢マヒにまつわることを投稿して情報交換するため隔月発行しております。
　多くの方から持ち寄られる四肢マヒ者の経験に基づいた情報は、より多いほど生活の糧になるかもしれないことから、購読者でないかたの投稿もお受けしております。インターネット版を閲覧されている四肢マヒ者の方々にもぜひご自分の経験されたことのご投稿を心よりお待ちしております。どうぞよろしくお願いいたします。
　※宛先はトップページ下部のいずれかの編集担当者のメールアドレスまで、差し支えなければ、年齢・都道府県・四肢マヒ者歴を明記のうえお送りください。氏名表記については、誌面版は本名、ネット版はイニシャルを基本（ペンネーム・イニシャル・匿名もあり）とさせていただいております。

　存続が立ち行かなくなる前に　

Ｃ１・２不全、呼吸器なし

　年間購読料の件ですが、購読者が少なくなり値上げするのは、経営の面からしても当然だと思います。これだけインターネットが普及する中で、うそ・本当を問わず、情報を得るのは簡単になりました。
　「はがき通信」もネット版で手軽に誰でも見られて、困っている人には大変ありがたい情報で助かっている人も大勢いると思います。でも、私たちは、専門の情報を新聞や本から得るためには購入します。
　存続が立ち行かなくなる前に何か対策をと考えるならば、ファンクラブの会員のようにパスワードを「はがき通信」の購読者の人のみ、「この先はこのパスワードがないと１００号から先は見られません」などの対策ぐらいしか、今のところ思いつきません。
　実際私の周りにもネット版だけで、「はがき通信」を見ている方もおられます。その方たちは、無料の情報なのだから、お金を払うという概念はなく、たぶん善意だけで編集や発行作業をしていることも気付かないか、気にしないのでしょう。
　もちろん施設など入居されている方、在宅で経済的に厳しい方などの免除は大賛成です。「はがき通信」の発足の原点だと思います。ただ、購読料を払っている中でもネットをいつでも見られる環境が広がる中で、みなさんの善意だけで存続していくのは難しくなるのであれば、この先のネット版は有料サイトになるというのも一つの案として、みなさんで考えてみてはどうでしょうか？　誰にでも情報を広めたい、共通の思いがある一方で、廃止になって社会とのつながりが断たれる人が出るのだけは避けたいですね。

静岡県：ロッツォ

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