アレグリアへＧＯ！　

４２歳、受傷２６年

　２００５年３月１６日（水）、待ちに待った念願の「アレグリア」を観に出かけました。きっかけとなったのは２月初旬の頃、頸損の友人Ｓさんと雑談の折り、「アレグリア」の話題になって盛り上がり、じゃあ、行ってみようかということになりました。
　最初に私が問い合わせをしたところ、「車イスの方は単独ではなく介助者をつけていただいた方がよろしいのですが……」といわれて、では相談してみますといって電話を切ったのですが、なんで介助者をつけなくてはいけないのだろうと思いつつもＳさんに電話を入れて、こういうことでと話をしました。
　話をしながらも映画館とかでも一人ででも大丈夫なのに、やっぱり、それはおかしいよねということで今度はＳさんが問い合わせてくださり、結果、介助者をつけなくてもいいということになりました。そうなるまでの話の中でやっぱり、最初は介助者を……といわれて、ではその場所がスロープが急であったり、極端な段差があるのかといえば、そうではなくフラットですといわれ、主催者側が介助の手伝いができないので介助者を……と、それから、万が一の非常時の場合の対応が……などといわれて車イス使用者だけででも何とか許可がでたものの、電話の向こうでの応対はやさしい口調ながらもできれば介助があった方がいいのでは……というような感じだったそうです。そういうこともあって、ここは是が非でも行かなくてはと少し車イス使用者としての意地（！？）もあり、それにどうしても観たいという強い思いを押さえることはできないと思いました。
　いよいよ、当日、お天気も雨が続いていたので心配でしたが、少し暖かいくらいの日和となりワクワクした気持ちで出かけていきました。交通機関は車で一番近くのバリアフリー駅であるＪＲ小竹駅まで行き、そこから電車でＪＲ博多駅まで行き、地下鉄を乗り継いで箱崎にある会場まで行きました。地下鉄・箱崎宮前駅より遊歩道を通って１０分弱くらいでしょうか（？）車イスをこぎこぎ会場までの道のりを行き、また、会場には開演３０分前までに入ってくださいとのことでしたので少し余裕を持って入り、チケットは電話予約で、当日、会場で買って下さいとのことでしたので、直接、会場で購入（席は車イスの場合、Ｓ席のみ＝９０００円……特に割引はなし）して係りの方に従い、いざ、「アレグリア」の会場へ！！
　まず、一歩入っていくと正面にはパンフレット・グッズなどの売店、その横には演場への階段、左右にはポップコーンなどの軽食の売店などがあり、平日ではありましたがお客さんは結構たくさんの人が入っており、入り口付近で「開演５分前に案内しますので……」と、５分前になって指示された場所から一列に並んで演場へと向かいました。
　その途中に仮設の身障用トイレも設置してありました。演場の入り口付近は少しゆるやかな坂になっており、会場に入ると明かりがとても薄く、暗くて、また、備え付けのような板のスロープがあり、結構、角度もあり、上肢がいい私は何とか大丈夫でしたが、頸損であるＳさんはちょっと大変で、列になったときに私が後に行けばよかったのですが先に行ってしまい、後ろに回ろうとして幅があると思って下ろうとしたら、右前輪が落ちてバランスが崩れたけれど何とか持ち直して、その間に無事にＳさんも上りきって席に着くことができました。自分たちだけでも大丈夫ということだったのに、一瞬、ヒヤッとしましたが……。また、フラットではないのでは……と思いつつ進んでいきました。
　席は舞台正面から右側（反対の左側とあわせて両側Ｓ席一番前が車イス席）で、席についてしばらくしてからパフォーマンスが始まっていきました。ステージは思っていたよりも小さいかなと感じましたが、パフォーマンスが始まっていくといつの間にか引き込まれていき、空中ブランコ、綱渡り、トランポリン、中国雑伎団のような演技、火を使ったパフォーマンス、道化師たちのパントマイムのようなシリアスな演技、お客さんを巻き込んでのコミカルな演技に加え、楽団の音楽とミュージカルのような感じで歌があり、パフォーマーたちそれぞれの細部までに念の入れられている衣装が身体とひとつとなり、時には影を、時には光を表し、まばたきもする間もないような感じでウルトラスーパーサーカスが繰り広げられ、間で１０分の休憩が入り、あっという間におおよそ２時間くらいの夢の時間が過ぎていきました。ただ、空中ブランコの演技の時は近過ぎて、しばらく上を向いているような状態になり、いつも利用している某映画館のような感じでちょっと首がだるかったりもしましたが……。
　余韻もさめやらぬままに会場を出て、帰り際、トイレに行きたくなり仮設のトイレをお借りしましたが、とても仮設とは思えないというと大げさかもしれませんが、入り口のドアは重たく、中は一般的な車イス用トイレの２倍くらいの広さがあり、介助者が一緒に入って中で待っていられるように折り畳みのいすがあり、アコーディオンカーテンで仕切られてありました。
　終えて出てみるとＳＰのような感じの案内の方がＳさんと一緒に待っておられていて、終わってから記念になるようなものを購入していこうかなと思っていたら、完全入れ替え制になっているので速やかに会場の外へと出なければなりませんでした。「えぇーっ」という思いでしたが、感動はそのままにきた道を引き返し博多駅へと戻り、ご飯を食べて帰ろうということで飲食店を探しましたが、入れそうなところをなかなか見つけられずに結局、軽食で済ませて博多駅に向かいました。
　ここでまた、間に合う時間の電車でゆっくり帰ろうと思っていたら、昇降機を使わずに駅員さんが４人がかりで手動でホームまで上げてくださり、そのおかげで早めの電車に乗って帰ることができました。走り出してから窓の外を見てみると雨粒が落ちだしていて、小竹駅に着いてからは止んでいましたので無事に帰り着くことができました。さまざまなことを考えさせられ、また、ちょっぴり（んっ？）珍道中ではありましたが、感動的な楽しい一日でした。
　

　風邪の熱により突然歩けなくなった２日間　

　「通信」の皆様、お元気でお過ごしでしょうか、桜の花も散り、いよいよ緑美しい季節となってまいりました。私は、おかげさまで元気に過ごしておりますが、主人は、４月１９日（火）夜より風邪からと思われる熱が８度３分ほど出ました。すぐ病院より、お守りのようにもらってある風邪薬を飲み、アイスノンを枕に、額には、ヒエピタを２枚張り、スポーツ飲料を飲ませ、水分の補給に気を付け、一晩様子を見ることにしました。
　次の朝４月２０日（水）に病院へ行こうとしていましたがお天気は雨で主人は行くことができません。熱は７度３分〜７度６分と微熱ですがまだ熱はありました。病院へは、私だけが行き、先生には昨夜からの発熱の様子を詳しく書いたメモを見せ診察の資料としました。３年前に肺炎になったこともあり少しの熱でも注意が必要です。先生からは、熱が出ていることで抗生剤が出され、風邪薬と一緒に飲むようにと４日分の薬が出ました。主人は、今日一日ベッドで食事したり静かに過ごしました。その間、トイレに行けず、便も出なくなり、尿は一度も教えず、おむつの取り替えが大変でした。
　４月２１日（木）熱を出してから３日目、昨夜から抗生剤を飲み始め、大変熱も下がり始めました。朝の体温７度、昼６．５度、夕方７度とまだ微熱はありますが、それ以上高くはなりませんでした。落ち着いた状態になりどうにか杖をつきトイレに行き２日ぶりに便が出ました。まず一安心しました。食事も普通に食べ、夕食は、ベッドから離れ、テーブルでみんなと一緒に食べることができました。そのうち、夜８時、２回目のトイレ（便が出）に行こうと車イスから立ち上がろうとしましたが足に力が入らず、身体はくの字に曲がり、変な姿になり一歩も足が出ません。また、マヒのある右手足が、ガタガタとケイレンを起こしどうにもならない状態になり、車イスのままトイレまで行きやっと用を足しましたが、身体が固まり動かなくなり、トイレの床に座り込み立ち上がることもできず、夜遅くまで大騒ぎをしました。長男（直樹）の手を借り抱きかかえやっとベッドまでたどり着き寝かせることができました。もう私も長男もヘトヘトに疲れ大変な夜でした。もうこのような状態になると私一人の手に負えない事態です。
　４月２２日（金）朝は多少微熱が残り立つことがまだ良くできません。足の運びも悪くすぐ右手足がガタガタケイレンを起こしてはいましたが普通に朝食を食べてはいました。今日も私一人で病院へ行き昨夜の状態をメモしたモノを見せますと、明日車イスで来られなければ救急車を呼び来るようにと云われました。一日静かにしていましたが夜になるとまた、ケイレンが起きたり汗をかき興奮したり、普通の状態ではありません。このようなことは、脳梗塞で倒れて６年になりますが初めてのことです。
　４月２３日（土）朝、昨日のように今日も立つことも、歩くこともできないのではと心配していましたところ、何と立つことができたのです。そして杖をつきベッドから車イスまで歩くことができたのです。また、体温も６．７度、６．５度とまだ少し微熱が残りますが平熱近くで落ち着いています。今日は、起きてから一度も右手足のケイレンもなく、洗面所まで歩き歯を磨いたり、顔を拭いたりと普通の生活ができるようになりました。いったい２１日、２２日の出来事は何だったのか？　本当に不思議な気持ちです。
　ＰＭ３時、車イスにのり、タクシーへ乗り無事に病院へ行くことができました。先生も救急車に乗ることもなく診察を受けに行かれたことを喜んでくださいました。主人は元気に「こんにちは」とごあいさつもできました。診察をし、喉も赤くなく、胸の音も大丈夫、血圧も１３０〜８０と高いこともなく合格でした。血液検査もしました。それから風邪薬の量も減りました。この日から、以後別に変わったこともなく熱も平熱となりやっと回復することができ感謝です。今回のように急に歩けなくなったり、座ること（車イスに）もできなくなることは、いかに大変なことか、どのような状態でも歩けることは、ありがたいことと主人は、身をもって体験したことです。
　今年も５月７日（土）には、家族で埼玉県狭山市民センターで行われるウィン少年合唱団のコンサートへ行く予定です。もうチケットも届いています。一日も早く元気になり楽しい時間を持つことができるようにと願っています。
　「通信」の皆様まだまだ気温の変化も激しく不安定な今日この頃です。どうか体調を崩すことのないようくれぐれも気を付けこの爽やかな５月の風を楽しんでくださいますように、心より願っております。

　２００５年度　在宅リハビリサポートの会　レッツ
　勉強会　予告(予定)　

【平成１７年７月３日（日）第１０回勉強会
　横浜市総合リハビリテーションセンター　機能訓練室】　
●泌尿器の問題１１０番
　橋本市民病院泌尿器　小川隆敏先生
　目から鱗のお話が聞けると思います。実体験もあります。　
　泌尿器の問題をもっと真剣に考えてみませんか。
●ＳＯＳ！
　在宅・社会生活・外へ出るには・・・？
　佐賀大学　医学部附属地域医療科学　教育研究センター
　福祉健康科学部門 助教授 松尾清美先生
　日常生活に戻った事により起こる沢山の問題に答を求めませんか。
　ヒントが見つかりますように・・・。

【平成１８年３月１１日（土）第１１回勉強会
　　横浜上大岡ウィリング　介護実習室】
●右近氏によるリハビリ考
「私の考えたリハビリとは」右近　清　氏
　日本の医療リハビリの現状にぶち当たった時何を思ったか。
　今、当事者や家族は何をなすべきか？　実際のリハビリを
　体験しながら右近式のリハビリに触れてみませんか？
※参加ご希望の方は、詳細が決まり次第ご連絡を差し上げます。　
　ＦＡＸ・メールで連絡先をお知らせください。

[お問い合わせ・申し込み]
在宅リハビリサポートの会「レッツ」
　事務局まで
E-mail: yukiko_kk@hotmail.com
FAX: 045-934-4560
　http://www.jscf.org/jscf/let's/index.htm

　新法＜グランドデザイン(案)＝障害者自立支援法案＞
での１割負担についての情報　

平成１８年１月１日から、ヘルパー制度などは１割負担になります。ただし、年金額や所得によって４ランクの自己負担上限が設けられます。
　（詳しくは下記ＨＰから月刊誌バックナンバーをご覧ください）
　<http://www.kaigoseido.net/topF.htm>

　１人暮らし障害者などで生活保護より少ない収入の人の場合は、個別減免を申し込めばヘルパー制度などの費用負担が（本来の２４,６００円から）０円に下がります。
ただし、貯金調査を行うそうです。生活保護申請時と同様に同意書を出すことになると思います。市は同意書に基づき金融機関に調査依頼し、貯金額を調べると思います。
　生保に比べて、どこまで丁寧にやるのかはまだ決まっていないそうです。（親類に扶養義務紹介などをするかどうかですが、どこにもそのような話はないのでやらないとは思いますが、これも内部で話し合いもされていないので未定だそうです）
　いずれにしても、生活保護が取れるような収入と資産の人は、自己負担は０円になります。
　家族同居の場合は、家族の収入でなく本人の収入で考えるという方向で改正ができそうです。ただ、親などが所得税の障害者控除をつかっている場合どうするのか、まだ結論が出ていません。

　 (情報提供：全国障害者介護制度情報ＨＰから）　http://www.kaigoseido.net/