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No.74 2002.3.25. Page. 1 . 2 . 3 . 4 . |
言葉が人を殺す瞬間（とき）
頭部外傷とＣ５骨折と髄膜炎の後遺症による、不全四肢麻痺のＡさんに起こったある日の出来事。ある意味では、ほんの些細な出来事。でも、本人は『痛んで』しまったのです。 まず、Ａさんのこと。 彼女は、高校３年生の時に体育の授業中に他人と接触して転倒、頭部外傷Ⅲ型とＣ５に骨折をした。当初は、左上下肢に軽いシビレと麻痺が出現しただけであった。しかし、その後に激しい頭痛と頸部の痛み、左上肢の麻痺の進行があり、頸部にかかる負担を除くために『肩』にメスを入れた。しかし、予後は思わしくなく、１９９２年に硬膜外からチューブを入れ麻酔薬を持続して注入するという治療を１ヶ月行った。チューブを抜去直前に４０℃を越す熱発をおこし、四肢麻痺が出現した。幸いにして約１ヶ月後には、座位が取れるところまで回復をした。さらに１年弱の入院期間を経て自宅に戻り、事務職として再就職を果たした。 それから１０年、頸部の慢性疼痛等、一般的な頸損の人と同じ悩みを持ちながらも車椅子とクラッチの併用で仕事を続けている。ただ一つ違うとすれば、立ち上がりと歩行が可能であるということ。 Ａさんに起こった出来事。（きっかけ） 現在、外来通院で通っている病院で起きたトラブル。関節の可動域を保つために月２回のペースでＰＴを受けているが、元々の頸部の痛みと手術で削った鎖骨周辺の痛みがあるために「まず」・麻酔科でＳＧＢと局注を受けてから、薬が効いているうちにＰＴを受けるという手順で進めている。 最近、職場での疲れのためか熱発で、体調があまり良くなかったため、投薬の希望を『担当医』に伝えていたところに通りかかった『偉い・せんせい』が診察室に乱入してきました。 「今更、話していても無駄だから、早く次の患者を呼べ」 「何年やっていても良くならないんだから（治らない）意味ない」 「今更、何をいいがかりをつけているんだよ」 「どうせ、※※科の分野だよ」 「……」、「……」、「……」、「……」 とても、活字にできない内容です。言いたいだけ言うと『担当医』とＡさんの前を去っていきました。 Ａさんも負けじと「意味がないとあなたが言っているその治療方法で様子を見ましょうと言って馴れ合いで診察しているのは、そっちでしょう」と言い返していました。 目の前の『担当医』は『偉い・せんせい』が去った後で「あなたにはペインクリニックでの治療は必要だし、受診をやめないでほしい」と言っていました。Ａさんから目の前の『担当医』への答えは「意味がないとまで言われて受診する気はない」「通院に拘束される時間をもっと違った意味のあることに使いたい」 以上が起こった出来事です。 念のためにハッキリとさせておくと。今回の問題は、言いあいになったことではなくて、イキナリ背後から入室してきて言いたいことを怒鳴っていった、失礼な『偉いせんせい』のことに怒っているのでもない。まぁ、腹は立っているから言い返したのは事実だろうと思うけど。。。 今回Ａさんにとって問題になったことは。病院の外来で起こったトラブル。これがキッカケとなり、約１０年前の出来事を思い出してしまったことが辛いのです。 約１０年前に硬膜外ブロックから感染を起こして動けなくなった時（寝たきりだった時）に４０℃以上の熱発が続き、酸素マスクをしている患者に対して、ＤＲから正当性のないことを頭ごなしに怒鳴られるということがありました。 「病院食を完食しないから、歩けない」 「働きたくないから、歩けないフリをしている」 「病院を困らせて、何が目的だ」 「あなたの親なんか、怖くない」 「……」、「……」、「……」、「……」 こんな毎日が続きました。その結果、座位がとれるようになって約半年後、物がつかめるようになった時に「身体は動かない」・「ＤＲに怒られる」という２つのストレスから、睡眠薬を一山飲んで果物ナイフで腕を切りつけました。幸いにして、頸損の握力ではリストカットは無理でした。ましてや、腕が上らないので「首にも胸にも」ナイフは届かず、バランスを崩して倒れこんだところを看護婦さんに取り押さえられました。 「死のうとしていた時の辛かった気持ち」と「辛い思いをした状況」が思い出されると、目の前に「死」の誘惑が出てきます。自分は生きていても良いのだろうかと。 「身体の痛みを耐えていられる」のは。「自分の身体を愛しいと思う気持ち」と「自分の身体だから逃げられない」という気力だけで、仕事を続け・日常を過ごして行くのです。過去の「トラウマ」を忘れようとして、考えないようにして、そうまでして「生きなくては」と思う気力を断ち切るような出来事にはモロイのです。今以上にさらにキツイ思いをしてまで「生きられるほど、心は強い人間ではありません」。 何の思慮もない人間が放った一言が『言葉が人を殺す瞬間（とき）』があるのです。 先が見えない一日一日の綱渡りの生活を続けているから、やれる時にやりたいことをしたい。わがままなのはわかっているけど、今しかできない現在の生活を守りたい。もう、のんびりしている時間がない。確実に気力、体力は下り坂になっている事実は否めない。 仕事場では「障害者だから」と軽く（低い位置に）見られる。「障害を持っている仲間たちから」は『何だ、立てるのか』と引かれてしまう。残された機能が多いことは、自分の身体に感謝の気持ちが絶えない。しかし、中途半端な自分が次に進んでも良い道が見つからないから。 とっても、若い友達が９月に亡くなった。呼吸器を使っている関係で、ずーっと病院暮らしがメインになっていたようだけど『私は今とても幸せです』と最後に彼女が書いていた文章がとても印象に残っていて、涙が止まりませんでした。２１歳で言える言葉でしょうか？ １９９３年に一緒に入院をしていた友達が、やはり２１歳で亡くなった時にも同じような言葉を残して逝った。辛いですね。 ≪幸せってなんだろう≫と考えることよりも、≪生きるってなんだろう≫と考える。より良く自分らしく生きなければ、生きていく価値が見出せない。『良く』って何？ どうすればいいのかな。 やりたいことも叶わず日々の生活に追われて、ただ時間を過ごしていることに生きている価値ってあるのかな。『ペンタジン錠』を飲んだ後の副作用に出てくる焦燥感を抱えながら、こんなことを考える。……甘いんだよって、みんなの声が聞こえてきそうです。ゴタゴタ考えていないで、日々生きていることが答えだとも言うらしい。でも、それでは納得できないのだ。 自分の中にある理想の日々は、普通に仕事をして、大好きな運動をする。そして、ちょっとだけお勉強を続ける。こんな生活を夢見て悪いのかな。どうにもならないママ、毎日が過ぎていく。何だよこんなのあり？ 今の自分にとっての基本は、曲りなりにも仕事に行って「給料をもらう」ことができなければならない。でも、それだけかい？ 本当に。一日が終わった後は、口もきけないほどにバテてしまって動けない。こんな毎日を過ごしてどうなるの？ 時間が過ぎていくだけ。目的も、手段もあったものじゃない。 よく言うじゃない「何か良いことない？」って。これは少しヘンだと思う。「良いこと」とは自分が感じること。自分が見つけて作り出すものだと思うのね。落ちていたりしたら≪とっくに誰かが拾っている≫と思う。ただ時々、「良いこと」って何だかわからなくなってしまう。……ただそれだけのこと。 そして、この話の主人公Ａさんとは、皆様がお気づきのとおり筆者の私のことです。 東京都：KS tokyo24ku.sato@dream.com
本の中で新しく生まれ変わった建二
「通信」の皆様お元気ですか？ 寒かった冬も終わり、やっと吹く風にも春を感じるようになりました。おかげさまで私も主人も大きな風邪も引かず、元気で過ごしております。皆元気で過ごせることは、ありがたいことと思います。 昨年５月から今年２月にかけて、私はたいへん忙しい日々を過ごしました。昨年５月１０日午前１１時頃、突然一本の電話が入りました。新聞などで見かける出版社・文芸社からでした。もう８年も前に自費出版しました『あの子の笑顔は永遠に』の本を東京世田谷の図書館でスタッフの方が見つけ、「たいへん社会性のある本なので、ぜひ全国出版してみてはどうでしょうか」そして、本を１冊送ってほしいとの電話でした。本当にある日突然のことでびっくりしてしまった私でした。 家族といろいろ検討もしました。建二のような事故が２度と起きてはならない、忘れてはならない、もっと多くの人に知ってほしいとの思いで出版することに決意しました。 以前の本の内容を大きく編集し、本の題名、まえがきなど全てを変え、新しく建二の本は生まれ変わることになりました。本の中の写真もほとんど差し替えになりました。
最後に文芸社スタッフの皆様に心からお礼を申し上げるとともに、感謝の気持ちでいっぱいです。皆様のご努力により建二はまた生まれ変わることができました。そして、建二は新しいピカピカの本の中で生き続けることができるようになりました。ありがとうございました。 「通信」の皆様、これからも建二を見守っていて下さいますようにお願い申し上げます。どうぞ季節の変わり目にてお身体を大切にお過ごし下さいますように。 埼玉県：HS
ギブ＆テイク宣言
前号において、初投稿「人工呼吸器とさよならする方法を教えてください」を載せていただいたＴ．Ｈです。頸損１０年めにしてようやく掲載まで漕ぎつけたという感慨と、年頭の冒頭掲載は「2/22マイクロソフトのX・Box発売」並みの扱いと一人勝手に感激し、狂喜乱舞（可能ならば）の心持ちでありました。 さて反応はいかに、と待つこと１ヶ月。結果は２件でした。この２件だけでも調査〜発展性をもつ貴重な御助言でありましたが、多数の実施例を期待していたので少々落胆。しかし、いただいた情報から調べていった先に、松井先生の「１０年近くの間に長期人工呼吸依存者でこれまで継続的な関わりをもったのは２５例」（2000年1月発行のpcc61）との記述がありました。さらにその中から情報発信までできる人となると、これはもう希少という他ありません。従って「方法を教えて〜多数の情報の期待」はかなり無理があったのでは。 翻ってこうして投稿できる人工呼吸器使用者の私自身が希少なのでは。こんな認識で改めて前回の私の原稿を見てみると、発想は情報の「テイク」期待ばかりでした。ここまでできるようになったのなら、その時の心技体（気力・能力・体力）に応じて、私自身が「ギブ」すべきなのでは。考えてみればこの「はがき通信」を運営している方々は「ギブ＆ギブ」の人です。そこまではまだまだとしても一歩でも近づきたい。 ということで突然ですが、今後可能な限り「ギブ」することを宣言いたします。いろいろな疑問・質問を歓迎します。可能な限りお答えする積りです。一方「テイク」の続行もお許しいただくとして：呼吸器離脱経験者の方、離脱途上の方、あるいは医療関係の方、呼吸リハビリ方法等呼吸器離脱に関する個別実施例の知識・情報を改めてお願いいたします。 新潟県：THth36th@hotmail.com
新車に反省
１２年間チョコチョコ修理しながら乗り続けた、生まれて初めてのマイ車椅子（自走式）。ギシギシと軋みが出だしたので慌てて引退させることにして、２代目を作りました。業者は、闘病当時の病院の処方指示で初代車椅子を作った業者。処方箋は、現在電動車椅子でリハ通院している病院から出してもらったが、出入りの業者でなかったこともあって、接触は専ら小生と業者のみ。採寸データは初代のものを業者が保管しているということもあって、そのまま使うことにした。 変更箇所は、介助の時「握り手が低く腰が痛い」ということで、この背もたれ部分を２cm高くしたことくらいでした。期待を込めて新車に乗ったのは良かったが、時間が経つにつれ、背中→肩→首さらに頭まで痛くなり、散々の乗り心地。背もたれを２cm高くしたことも原因とは思うが、全体的に微妙に身体を動き難くする。 １２年も乗り続け身体に馴染んだ初代に比べると、やはり慣れが大事なのかとなるべく新車に乗ることにしている。最大の反省は、病院・業者・使用者の３者が使用者の機能や体躯を十分把握し、微調整を重ねながら完成させることが必要である。それにしても、今更ながら古女房の良さが身に沁みるこの頃である。 話しは変わるが、小生のＰＣメール、送信しても相手に受信されない時がある。送信済みアイテムにはちゃんと残っているし、サーバーからも何も言ってこない（以前、何回か入ったことがあるが英文で何のことやら……）。俺のメールはいったいどこを彷徨っているのか？ 佐賀県：KN aki8081@ceres.ocn.ne.jp 散蓄財遺産考・玉葱の不朽愚学 玉葱に老いは無いと公言して数年。毒妻者にオイ・おい、おーいと呼ばれているうちに、老いを予感させるかのような＜老＞の記事や報道が気になってきた。 記憶は定かでないが新聞記事で、老後の安心には幾らのお金が必要と思うかというアンケートの結果が掲載されていた。預貯金が一千万円を越えると、安心できる預貯金額の数字が急カーブで上昇するという。つまり、貯めれば貯めるほど、安心料を積み増ししなければならないということのようだ。それが保障と言うものの心理かも知れない。 さて、大半の障害者群は、老後の安心にと蓄財に励むことは不要なのかも知れない。老いの無い玉葱は別だが、頸損者の老後に思いを馳せる。ある会合で８４歳の頸損者に出会った。倅が還暦を過ぎたら、体力が落ちてシャンとしないので困るとぼやいておられた。その人にとって生活費のことより、介護者の確保がより重要課題であろうか？ 年金暮らしの余りで蓄財をするには、涙ぐましい努力が必要であろう現実がある。日々の暮らしを切り詰めて小さく細く生き長らえ、長寿を全うすることも生き方として意義のあることだと思う。また、我慢も忍従の人生もあろう。個々人の価値観は多様だから。 ところで、障害者にも介護保険の適用が始まろうとしている。介護料の一部負担で十分となれば文句は少なかろうが、一定の枠を超えると有料でかなりの負担増を強いられる場合、果たしてどんな状況になるのだろう。精神年齢じゃない時間に組み込まれた老人世代に、編入を強いられた障害者の場合に蓄財が有れば……と、悔しがらないようにしたいものだ。 気楽に散財や蓄財を考える愚鈍な玉葱の浅知恵では、思考もウロウロと空転するばかりである。まぁ、無難にジャンボ宝くじに望みを賭けようと大枚をはたいて夢想に耽るお決まりのコースです。 ともあれ、老いを深刻に捉えなくても良い障害者の群像に、老婆心ならぬ老爺心を先行させる玉葱の愚考に、側で毒妻者の楽居が「アホじゃねー」と苦笑。 広島県：玉葱おやじecosakohata@do2.enjoy.ne.jp ２月１１日から２４日まで、フィリピンのルセナに滞在した。３５℃の快適生活であった。 交通機関： 不便である。障害者のメリットは、大型船が無料であること。各地の港からは、さまざまな方面に船が就航しているから、障害者は島から島に無料で旅行できる。一円もかけないケチケチ旅行に誰か挑戦を！（ただし、階段介助には５０ｐ〜１００ｐのチップが必要） 公式１： トライシクル…手動車イスを折りたたんで、乗車可能。 ジプニー…電動車イスで可能。幅９０cm、天井３０cm。重くても昇降時には通行人など皆が手伝ってくれる。 長距離バス…最前席に車イスマーク。昇降の介助は受けられる。問題ない。 公式２： 小型高速船は、ドアも高さがない。前方ドアでは、電動車イスのコントローラーの黒い棒がドアの上部にひっかかった。 大型カーフェリーは、車デッキから一直線に３０段（幅７０cm）を上る。電動車イスの場合、大型カーフェリーのほうが良い。 日本と同じである。沖縄や四国の島巡りと同じ状況にある。 食事： 港に近いので、新鮮な魚貝が安い。衛生管理も向上した。Taho（豆腐、タピオカ、黒ミツ…日本でも作れる）が美味しかった。 ３５℃で真っ黒に日焼けし、フィリピン人のように色黒な肌になってしまった。神様は、地球上にこんなにも差をつけてしまうのだから、平等とは言えない。ルセナの日本人障害者村を見ても、冬の間だけでもここに住むと楽である。進行性筋萎縮症患者がつぎつぎと来る。私と入れ違いに２人が来るので、運転手は私を降ろして新客を乗せて、ルセナに帰った。 いろいろな人生があると感じた。地球上、どこでも生きていける。積極的な人生のほうがおもしろい。老人ホームを逃げ出し、自由を求める人もいた。自由は空気のようにただで手に入るものではなく、必死で獲得するものと感じた。寝たきりの障害者でも、日本の年金だけでフィリピンで最高級の生活していた。 フィリピンも長いあいだ行きたかった所で、多くのボランティアに声をかけたが、何かあっても障害者の責任をとれないと感じるボランティアは私の希望に応じなかった。結局は一人で行く以外になかった。２回目の単身旅行であった。親日的で、皆親切であった。自分が日本で親切にされたから、恩返しをしてくれた様子。人は鏡のように照らし合っている。一人一人が全人格的に向上すること。幸福は多くの収入を確保することではない。日本で働いていた地域や生活、日本人から受けた親切を語る時、彼らの顔には満面の笑みがうかび、本当に楽しそうな口調になり、なつかしい思い出を得々と語る。 そのおかげで、私たちも親切を各地で受けた。お互いに相手を尊敬し、大切にすることから平和が生まれる。日本とフィリピンは海底でつながった島国。共通点も多い。太平洋地層が深く食い込んでいて、地震も火山噴火も多く、海に沈んでしまう可能性もある。結婚する者も多い。血が混じってさらに優秀な国民が生まれていく。 「日本人のおかげで、私たちフィリピンも豊かになってきた」と。通貨ペソは、強くなった。銀行の利子は１０％なのだから、驚く。これからも相手を尊敬し、私たちは仲良く生きていくことである。 自然の豊かなフィリピンは、この自然を守ることこそ、豊かさの維持につながる。金を多く得てもこの豊かな自然を失ったら、貧しい国になる。金持ちになることが、豊かさではない。 東京都：MKAAV16375@biglobe.ne.jp
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