拝啓 はじめてお便りさせていただきます。同じ頸髄損傷のKさんの紹介で、「はがき通信」のことを知ることができました。 平成11年5月に交通事故により頸髄損傷(C4〜6頸椎脱臼骨折)し、肩から下の完全四肢麻痺と診断されました。主人が43歳の時です。現在は左腕がひじ、手首ともに少し動くようになり、リハビリに励んでいます。Kさんから何度も励まされ呼吸器をはずそうとするのですが、事故の際の心筋梗塞が災いして心臓への負担が大きく、いまだにはずせない状態です。 最近やっと仙骨部の褥瘡が7センチ×5センチくらいになったのでそれを塞ぐのと、右大腿部の異所性骨化症の手術を受け、順調に回復してきたところです。精神的にも明るく前向きになってきました。 もっと早くお仲間に入らなければいけなかったのに、なぜかぐずぐずしてしまいました。どうぞよろしくお願いいたします。 佐賀県:F一剛・ひとみ
ずいぶん前から、「はがき通信」をお送りいただいています。目先のことに追われ、ななめよみでした。でも、いつかはみなさんの活動のかたすみで、なにかお手伝いできたらいいなくらいな気持ちを持っていたような気がします。 じつは私の次男は、頸髄損傷5、6番の不全四肢麻痺です。小脳手術による事故でした。彼の闘病、そして夫の癌死等、筆舌に尽くしがたいとしか形容のできない約10年でしたが、明けぬ夜はないとか、来る11月10日に息子の結婚式ということでようやく私の手から完全に離れることになりました。仕事については長年の彼の努力が実を結び、コンピューターのエンジニアとして障害者ということをぬきに受け入れていただくことができ、四肢麻痺者としてはたいそう恵まれた状態にはなりました。 また、彼は婿入りで、彼女は大卒にもかかわらず、本年より息子のために看護学校にはいりました。こんなにありがたいことはないので、私はよろこんで身を引こうと決心しました。 あとは、自分のためだけに生きれば良い境遇を生かさなければと思っています。夫の死後、私は介護の経験をいかして、また自分の体験を生かしたく、福祉の勉強をしてきましたので現在は知的障害者の施設で働いています。息子が手を離れた喪失感を埋めるにはまだ時間がだいぶかかりそうですし、独り暮しのさみしさをうめるものも見つけなければと思います。金とひまがないのでいつになるかわかりませんが、いつか外国で暮らしてみたいな、日本の年金で暮らしながらボランティア三昧も悪くないな、などと考えています。 今後、皆様のお仲間に入れていただきたいと思います。どうぞよろしくおねがいいいたします。 埼玉県:MS
「はがき通信」の皆様、はじめまして。私の弟(22歳)は、6月3日に車の助手席に乗っていて交通事故に遭い、C−3、4、5頸椎骨折と診断され、現在、愛媛県立中央病院の整形外科病棟に入院中です。「はがき通信」№71に投稿されていたK.H婦長には、毎日毎日たいへんお世話になっており、婦長さんの受け持たれている範囲の患者さんの中で、私の弟が一番手のかかるたいへんな患者なのではないかと思います。 毎日毎日何ごともない日はないくらいで、首や肩の痛みはひどく、足の指がしびれて苦痛を訴えたり、痰を吸引しても次から次から出てカニューレに痰がこびりつき、呼吸ができなくなることがたびたびあり、今では週に2回カニューレ交換をしてもらっています。食欲はまったくといっていいほどなく、点滴で栄養を入れています。大きい褥瘡が仙骨部にあり、ガーゼ交換や清拭の時に体を横向きにするのも必死で、ほんの短時間も苦しそうです。だんだん気力がなくなってきていて、毎日毎日苦しいことばかりで、こんな状態で、こんな体で生きていけるのだろうかとおびえているようにも思えます。 気管切開していますが、基本的に自発呼吸はできていると思います(ときどき、呼吸が苦しい時、発熱時や痰がからんでいる時、気持ち酸素を流してもらう時もありますが……)。左腕を曲げることはできます(曲げても伸ばすことはできませんが)。指はすべて使えません。このような状態の弟ですが、まだほとんど車椅子にも乗れずにいます。 リハビリのために病院を転院する時に、高位頸髄損傷者でも受け入れてくれるところはないでしょうか。もし、ご存じの方や、ご自身が入院されてよかったというような経験をお持ちの方がいれば、ぜひ教えて下さい。できれば頸損の若い方がなるべく多くおられるところで、頸髄損傷のことをスタッフの方々が熟知されているところでというのが望ましいのですが。そして、いずれ在宅療養を考えているのですが、家屋等の改造の面でも指導して下さったらいいのですが。 今まで当たってダメだったところは九州の総合せき損センター、別府の国立重度障害者センターです。次は、岡山の吉備高原のリハビリテーションセンターに申し込んでみる心づもりですが、そこも断られたら本当に困ってしまいます。本来なら、なるべく地元の愛媛県に近くていいリハビリ施設があればいいのですが……。遠近はこの際問いません。皆様の貴重な情報をお待ちしています。 愛媛県:S
老いに備える老後の資金計画……リストラ・失業・財政逼迫・医療費3割負担・介護保険等々、一億総不安時代に重度の障害を持つ諸兄の老後に、不安の声を聞かないのは明るい話題と言える。 重度の障害を持つ者は年金暮らしの気楽さか、生活の保障が確立されているからか(家族の心情は別)、老いに備える話題を聞かないから、ヘルパーさんや周りの人が老後の不安を語る真意が読めない。年金の額も知れたものだし、どうせ世間で一般人として対等に活きていけないのなら気楽に成り行き任せよ……と悟りの境地なんでしょうか? 年金のみでは将来に備える余力の無いのは当然だが、経済的に自立した暮らしを好ましいと考えるなら就労研究会(WQ)に耳を傾け、その成果を拝聴し、実践に移すべきだと思う。WQの実績が広く公表されて成果を共有したいものです。 過日、ローカル新聞で老後に備えるには、幾らの資金が必要かとのアンケート結果が掲載されていた。傾向として貯蓄が増えるほど、老後に必要な備えの資金を多く望むというのである。つまり、貯めれば貯めるほど、老後に必要なお金が多くなるという記事でした。 その論から言えば、自立した暮らしもままならぬ重度の障害を持つ者は老後に必要なお金が不要と読めて、障害を持つ知人が老後の不安に思いを馳せない理由が理解できた。愚者玉葱の取り越し苦労を諸兄は笑わないでいただきたい。つい、周りに困窮の老人世帯の話が多いものだから、玉葱は妙に不安を感じてしまった次第です。 ところで、玉葱のような重度の障害を持つ者が社会参加と称して就労を目指し奮闘して、老後資金を幾ら蓄財すれば良いのでしょうね。ある定年退職の元気に働いている人が、年金は全額貯金していて生活費は月々の稼ぎで賄っていると聞く。 玉葱も、年金を老後の余裕資金にして夢の実現に奮闘したいのだが……夢の実現にもお金が必要な場合が多い。つまり、お金が無ければ夢は実現しないとも言える。障害を持つ者が夢を語れず、日々の暮らしに汲々としているとしたら残念であるし、悔いの残る人生であろうと想像する。 年金を貯めて夢の実現へ! 玉葱の墓標は前方後円墳だが、もう百年先には実現するかも。年金+稼ぎ=就労……WQの研究成果に期待しつつ。 広島県:玉葱おやじ ecosakohata@do2.enjoy.ne.jp ちょっと聞いてやってください。10月14日日曜日に、NNN24という三原ケーブルテレビの中の番組で、Y.Oちゃんのことが広島テレビの紹介ということで放映されました。本の紹介という記事でした。Y.Oちゃん(7歳)は、今年3月25日に亡くなられたそうです。生まれつきの難病で呼吸器を付けれられていたそうです。 自分が疑問に思った放送内容を書きます。一昨年、携帯用の人工呼吸器が開発されたのを期に車椅子に載せ、昨年、Y小学校に入学されたそうです。いつから在宅されていたのかはよくわかりませんでした。そして、広島県ではじめて呼吸器を付けて学校に通学した、と放送されました。 皆さん疑問に思われませんか。そうです、S.K君です。彼は、だいぶ前に体調と相談しながら通学してたでしょう。今、中学生ですよね。リハビリのおかげで昼は呼吸器をはずせますが。 自分は、どちらが一番最初かということに疑問を持っているわけではなく、2人の間にまったく情報が流れていないんじゃないかという問題です。 番組を聞いてると、S君たちが通学して困ったことと同じことでYちゃんたちも困ったようです。受け入れる学校の先生方も医療行為とか、危険な行動とか同じことで悩まれたようです。もし、S君や家族の人たちの情報が、Y.Oちゃんが通学する前に家族の方の元に届いていれば同じことで悩むことも(全部解消されるとは言いませんが)ちょっとは少なくてすんだのではと……。 同じ広島市内で……社協さんは、区が違うと情報交換は……病院間は……系列が違ったのか! 病気と事故だから……そんな馬鹿な! これじゃいつまでたっても住んでいるところ、選んだ病院、お世話になった福祉団体で幸運、不運が決まってしまう。 どうにかしましょう。広島テレビに、昨日同じ内容のメールを送ったのですが、まだなんにも……何かいい案は? 看護婦さんたちに……。 広島県:HK hiromi@tako.ne.jp
「はがき通信」の皆さん、はじめまして。自己紹介させてください。 1944年生まれの57歳。1978年に交通事故で頸損に(C4〜6)。事故後2年入院、それから21年、自宅で療養と称して遊んでいます。無職(労災年金)です。 家族は妻、子供2人。事故当時4歳と2歳だった男の子が27歳と25歳になり、2人とも家を出て自立しています。今は妻と2人暮しです。12年前から、自分で乗用車(改造)を運転してドライブを楽しんでいます。 趣味はインターネットでマージャン、将棋を対戦。CATV接続ですので、一日7時間ぐらいつなげています。あとはテレビで野球、サッカーの観戦、toto(当たらない)。よろしくお願いします。 静岡県:HO hiroo1@tokai.or.jp
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