Ｔさんを偲んで　

　５月１４日向坊さんの１周忌の前日、向坊さんの一番弟子であったＴさんがフィリピン・ルセナ市内の病院で亡くなりました。享年５４歳でした。
　Ｔさんは、１９７２年、２０歳交通事故で頸損（頸椎４、５番損傷）となり、自宅療養中、同じ市内に住む向坊さんと知り合いました。自立生活を目標に１９８７年１１月ルセナの日本人障害者の家（ＧＬＩＰ）を訪問し、長期滞在するようになりました。当時、ルセナでは２４時間ヘルパーを２人雇っても１ヶ月５万円以内で生活可能であり、日本で介助者の確保が難しい障害者にとってルセナは自立を可能にする地域でした。
　Ｔさんは数ヶ月間ルセナ滞在を繰り返すうちに自立生活に自信を得て、１９９２年６回目の滞在時、ＧＬＩＰの近くに住宅を購入しました。私が最初にルセナを訪問したとき、Ｔさんは看護大卒の美人ヘルパーを２人雇って生活されていました。Ｔさん宅を訪問したり、向坊さんの農場へ一緒に散歩に出かけたり、Ｔさんはいつも向坊さんと一緒に行動されていました。ときどきＧＬＩＰでお２人はお経を唱えていることもありました。
　つぎに私がルセナを訪問したときは麸澤さんと一緒でした。学生だった私の甥も同行し、ＧＬＩＰは主の向坊さんに麸澤さん、私、Ｓさん家族で満室でしたので、甥はＴさんのお宅にホームスティさせていただきました。Ｔさんはすでに結婚され、同時に２人の男児の父親になっていました。奥さんの親戚という女子高校生も同居されていました。その後も奥さんの親族の扶養などでＴさんはたいへんなようだと、向坊さんはご自身の体調よりもＴさんを心配して、春、ルセナから帰ってくると、Ｔさんの近況報告がありました。ここ数年、褥創悪化のため寝たきり状態になってしまったと心配されていました。
　今年２月、ＯさんがＧＬＩＰの整理にルセナへ出かけたとき、Ｔさんは黄疸が出ていたとのことでした。５月９日午後Ｔさんは吐血、血圧低下により緊急入院、黄疸と腹水、無尿状態となりましたが、１１日排尿が回復したものの、向坊さんの１周忌前日の１３日朝亡くなったそうです。
　「ここでの生活は苦労の連続です。たとえば文化、言葉、食事、考え方、愛、宗教など。しかしそれらを日本的に変えてもらうのではなく、私自身がこの世界に溶け込まなければならない」とＴさんは私に話されていました。日本でご両親の介助を受けながら生活することも可能であったのに、あえてルセナでの自立生活を選択され、実現されてこられたＴさんに心からの敬意とともに哀悼の意を表します。
　享年５４歳と若すぎる死を悼みつつも、Ｏさんが言われるように、お浄土で向坊さんが両手を広げて歓迎され、案内されていることと思います。合掌
　

　ＡＬＳ、私が思うこと　（２）
　　−握力の低下とスポーツと社会活動への取り組み−　

　私は、平成７年（１９９５年）７月頃から、単身赴任中のＢ市で足の異常が出始めました。具体的には、歩くのが人より遅くなったり、夜中に足の痙攣が起きたり、階段の上り下り等も難しくなってきました。そして、業務にも支障を来すようになり、歩行中によくつまずくことが多くなりました。（握力：右３８kg・左３９kg）
　平成８年２月に会議のため本部に行くが、博多駅から１５分の所を、つまずき倒れながら４０分かかった。「これは足の機能が完全におかしい」と思い、３月にＣ大病院へ行くと、４月１６日から１ヶ月の検査入院となりました。結果は、原因不明の変性疾患と説明され、特定疾患の手続きを申請するようにいわれた。この時、初めてＡＬＳ『筋萎縮性側索硬化症』という病名を知りました。
　そんな状況の中で、退院してＢ市へ戻りましたが、９月頃になると、帰りに店裏の駐車場まで行く時、途中で歩くことが辛く、座り込むことがよくあり、５００〜７００ｍを歩くのが精一杯となり、業務にも支障が目立ち始めました。杖は車の中で、店には持っていきませんでした。ついにギブアップ。人事部に相談した結果、単身赴任の解除と「しばらく休養しなさい」ということで、１０月から６ヶ月間の休職となりました。（握力：右３４kg・左３５kg）
　平成９年４月からの仕事復帰に向けての在宅療養生活でしたが、身体機能が確実に低下してきており、車イスでの仕事復帰が確実になりました。
　４月、いよいよ仕事復帰です。この頃は自家用車（ワゴンタイプ）の後ろに車イスを積んで通勤し、駐車場で杖をついて降りて、車伝いに後ろへ行き、ドアを開けていったん腰掛けて車イスを下ろしてから、車イスに乗り込んでいました。仕事に復帰してからの数ヶ月間は進行が止まったかのように思えました。平成８年１１月から九大病院の主治医より勧められて実施している治験（インスリン様栄養因子）が効いているのかなと思います。
　しかし、平成９年８月終わり頃からは、月１回の検査でも進行してきています。日常動作でも、立って歩けなくなってきました。車イスもついに運転席側から後部座席への出し入れとなりました。この頃、以前から時々ではあるが泳いでいたので水泳をしようと思い、福岡市南区の福岡市立障害者スポーツセンターへ通い始めました。週１〜２回のペースで１時間半くらい、５００ｍをゆっくりと泳いで帰っていました。（握力：右２７kg・左２６kg）
　平成１０年１月に東区の障害者福祉協会正月懇親会に参加しました。車イスの方が私を含めて３名と少なかったのですが、懇親会終了後に車イスの３名でカラオケに行きました。そこで、「上肢の訓練にもなる」とアーチェリーを勧められました。私も弓に興味があったので参加することにしました。練習場所は水泳と同じ障害者スポーツセンターで、週１回から始めて、４月からは週２回の練習でした。水泳の練習はだんだん少なくなっていきました。しかし、この頃はまだクロール・平泳ぎ・背泳ぎもできていて、２５ｍくらいは楽に泳いでいました。着替えも更衣室の壁に寄りかかりながら１人でできていました。
　ただ、歩くことは壁に寄りかかりながらでもできません。５月に入り、お手洗いに行っても今まで便器の縁に手を掛けて何とか用を足していたのが、手のつっぱりがきかずに途中で車イスにドスンということが続くようになってきましたので、必ず車イス用トイレを利用することにしました。（握力：右２０kg・左１８kg）
　６月には、長崎市の平和公園近くの陸上競技場で九州障害者アーチェリー大会があり、土日の１泊２日で参加しました。土曜日は平和公園や原爆記念館等を見て廻り、夕方にはホテルへ。日曜日は朝早くから会場に行き、弓矢の検査を受け、初心者男子の部に出場しました。結果は、「初めての試合にしては上出来」とクラブの部長からお世辞込みでいわれた記憶が残っています。九州各県から１２０名くらいの参加者があり、大きな大会でした。
　その後、１１月に神奈川県で行われる障害者国体の福岡市選手団の派遣選考会にクラブの部長が推薦してくれました。選考結果は、九州大会の成績を参考にし、また難病にもかかわらずチャレンジしているということで選考され、アーチェリーと水泳の出場が決まりました。この時期に遅れ馳せながら身体障害者手帳の更新をし、１級に決まりました。
　７月には、私のコーチ兼介助として福岡アーチェリー協会から１人派遣され、国体までの期間中コーチしてもらえることになりました。しかし、この頃から腹筋力と背筋力が低下してきて、坐位バランスをとるのが難しくなってきました。弓を引く時の姿勢が保てなくなって、的と水平に弓を持って狙いを定めることが厳しい状況になってきました。（握力：右１５kg・左１５kg）
　それでも７月と８月の試合（春日市、大野城市で開催）に出場しましたが、成績は下がる一方でした。９月には福岡市選手団のユニフォーム授与式もあり、「かながわ・ゆめ国体」へ出場する実感が湧いてくる中、筋力低下による不安を感じ始めました。しかし、周りの方々から「精一杯やって、楽しんできたらいいよ」と励まされ、少しは楽になりました。（握力：右１２kg・左１１kg）
　１０月には、福岡市主催の「市民総合スポーツ大会」があり、アーチェリー初心者の部で２位になり、トロフィーと賞状をいただきました。水泳の方はしばらく練習していなかったので、水泳コーチに記録をとってもらいました。この時点で、腕が上がらなくなっていて、クロールは断念しました。背泳ぎでは何とか腕も上がって泳げるので、手と腕の力のみで練習を重ねました。また、更衣室での着替えは、車イスからのトランスファーもできなくなり、介助が必要となりました。（握力：右６kg・左５kg）
　平成９年４月からは歩行不能のため、車イスで福岡本部の経理部に復帰となりました。また、水泳やアーチェリーも仕事と両立しながら練習しました。平成１０年１１月、神奈川県身障国体の福岡市選手団で、アーチェリーと水泳の出場で、７日はいよいよ開会式です。７万人収容の横浜国際総合競技場に、選手・役員を含む４万５０００人の観客で埋まりました。皇太子・妃両殿下の出席の中で開会式が行われました。この日は曇りで午後は雨５０％の天気予報で肌寒く、車イスの膝に毛布をかけての入場行進となりました。そして、アーチェリー試合の途中で皇太子・妃両殿下が来られ、私も６０ｃｍの至近距離から両殿下に激励の「お言葉」をもらい緊張しました。翌日は、横浜国際プールで、２５ｍ自由形背泳ぎで１位金メダルを獲得しました。しかし、年末から翌年にかけて両下肢がまったく動かず、両上肢も上がりにくい状態です。（握力：右２kg・左２kg）
　会社への通勤も、平成８年の休職中に改造した車のハンドル操作が難しく、平成１１年３月で休職し、平成１２年３月で退職となりました。しかし、この時点で握力は０ですが、手首は動いていましたので電動リクライニング車イスに乗っていました。
　社会活動は、平成１１年から１５年にかけて、福岡市の心障センターで福祉施設の職員研修や福岡市の新入職員研修に参加させてもらいました。また、地域リハ交流セミナーが福祉プラザの１階大ホールで開催された時、２００名を超える参加者の前でパネリストの１人として「自立」をテーマに話をさせてもらいました。それから、異業種交流会・障害者写真の会・希望の翼の会や七隈会での旅行・ＡＬＳ福岡県支部・心障センターのピアサポート（障害者生活相談員）やボランティア講座等の福祉イベントにも参加しています。
　平成１３年３月には、ホールドハンズ（進行性神経・筋疾患の会）を発会し、西日本新聞に掲載されました。講演会やバスハイクや学習会等の活動を年に６回しています。それから、保健所のヘルパー研修やＮＰＯ法人「そよかぜ」・生協主催のヘルパー養成講座で、また、福岡国際医療福祉学院の講義依頼もあり、講演させていただきました。そして、平成１５年の気管切開後もホールドハンズや講師依頼などに積極的に参加しています。

福岡県：Ｈ．Ｋ．

　＜特集＞　介護される側（自分）が注意しておきたいこと　

頸損歴４０年、Ｃ５

　虎さんへ