は が き 通 信 | Number.39 |
POST CARD CORRESPONDENCE | 1996.5.25 |
過ごしやすい気候になりました。排尿、排便、財布の中身などの不如意はあっても、果敢に外に出て世の中を探検しましょう。また、遠慮せずに電話などで、お互いにコミュニケーションをはかりましょう。
1996年5月25日 向坊弘道
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はがき通信は、MHさんからのすすめで、読み、みなさんの力強さに共感しました。 私は、電動車椅子のチンコントロールに乗っています。この5月3日5月6日まで、広島市に遊びに行きます。いろいろ介助してもらうのが、大変ですが無理をたのんで連れていってもらいます。介助者は半ボランティアの人です。これからもいろいろな所に行ってみたいと思います。 自己紹介はこれくらいで終わりにしたいと思います。これから先、いろいろとみなさんの力強さを読ませていただきたいと思いますのでよろしくお願いいたします。
1996.4.29 広島県 TK
みんなからは去勢トドのオッサン!!と蔑視の目差しに耐えて生きています。ケイソンとなり、今年5月で二十周年になります。 ケイソンとしての障害は5、6番で「はがき通信」のみなさまが認識できる典型的な状況で、身体的な説明はいらないと思う。腕が幾分が動き指が2本曲がったままなので、箸のような太めの棒を指にはさみ、横向きにに寝た状態でワプロのキを叩いています。 吉田町と言えば来年から、NHKの大河ドラマで放映される毛利元就(もとなり)の城下町郡山(こうりやま)城です。観光客がドバッと押し寄せてくるかも?
郡山最中、郡山煎餅、毛利チョコ、三矢の教えにちなむグッズ等々の開発が急がれているとか。わしも便乗して郡山トドとして受け入れる芸でも考えてデビュしたいなっと。 「はがき通信」の皆さん、観光の名所はなにもないけれど(城の石垣跡と資料館ぐらい)、わしの住む施設のスイトルムに立ち寄って下さい。嬶天下の愛妻と歓迎しますよ。この通信がボツにならねば次回は施設の中の夫婦の暮らしでも伝えられたら。御一同様よろ敷く!!TEL(「はがき通信」誌上に掲載しています)午後8時頃迄に直通電話よろしくです。 追伸: 「はがき通信」たいへんおもしろく読ませて戴きました。律儀のガンバルマンの入会以来の冊子に目を通し、入会希望として投稿しました。早速、次回からご送付いただけたらと思います。
広島県 YS(48歳、ケイソン20年、施設入所14年)
4月になって初めてパソコン通信を始め、NIFTYに加盟したばかりです。これが最初の電子メールですのでうまく届くといいのですが。読みにくいところがあればお許し下さい。 不規則な天候ですのでお体には十分お気をつけご活躍下さい。
熊本県 KI : QZF13621@niftyserve.or.jp
大阪は変な天気が続いています。ようやく桜が咲き始めたかと思うと昨日は寒くて雪が降りました。こんな天気ですが幸いまだ風邪をひいていません。そのかわりに少しとこずれができました。もう治りましたが。あれからも呼吸のリハビリを続けていますが調子の波などもあってなかなかうまくいきません。難しいです。 今は大抵本を読んで過ごしています。新潮文庫の100冊というCDーROMを買って読んでいるところです。あとすこししたら車椅子もくるのでそうなると外にも出られるようになります。もし外に出られたならその時のこともお伝えします。それではまた。
大阪府 KY
心配をしてもしきれぬ車イス 犬につながれ散歩に出よう
NT 96・4・10
2月10日から3月9日までの1か月間、アメリカ西海岸のバークレー市のアパートに在して、障害者の人権と生活の実態を調査してきました。私はC4・5で、15年前の交通事故で障害者になりました。病院や施設を転々とした後、今から3年半前に東京都多摩市でアパートでの一人暮らしの自立生活を始めました。 10年間の施設での寝たきりの生活と現在の自立生活では、人との交流に関して大きく違っていて、様々な多くの人と知り合いになる機会があります。その結果私はLADDという組織の人と知り合いになり、推薦してもらって今回のバークレー行きが実現したのです。LADDという組織から渡航費とアパート代金・通訳料金などを出してもらって、介護者を5人連れていきました。 私のような体重が65kgぐらいあって、その上にカテーテルが膀胱路に挿入されたままのような障害者になると、自由気ままな動きをするためにはどうしても、介護者の質が大きな要因になります。5人ぐらいの介護者がいなければ、私が健常者であったときのような動き方はできません。どんなに重い障害であろうとも、介護の質いかんによっては、何でもできると思います。
介護の質とは、個々の介護者が持っている特性と介護者の人数を意味します。周囲との人間関係・物理的な状況によって決まると思います。 現在多摩市では私の後に勁損の自立生活者が2人増えました。各々が多くの介護者を集めてアパートでの自立生活をしております。 自立生活をはじめる前の私の状況は、私の著書を読んで頂ければよく分かると思います。また或る意味では、自立生活をはじめる秘けつが描かれていると思います。
『冥々なる人間』・著・川島書店
多摩市 可山優零
可山 優零
4月14日に、以前にもはがき通信に書いたことのある、山のクラブの車いす登山がありました。今年は富士山系「三ツ峠山」1786m、総勢335名程度となりました。うちのクラブは、山岳集団「ベルククラブ」 (ドイツ語で山の意味)と言います。神奈川県の小田原市に本部があります。山に登るからといって車いすの人を、ゼッタイおぶったりはしません。
車いすは”足”と同じと思っていますから、胴体から切り離すということはしないのです。 今年の登山会はスゴカッタ!何がスゴカッタかと言うと、この寒さで山に雪が降ったのです。積雪は10センチ程度でしたが、そのため道がドロドログシャグシャ・・・!車いすも服も靴もドロまみれ登山とあいなりました。
私の車いすが悪かったのですが、タイヤのドロが両脇から中へ入ってしまい、感覚がなく気づかぬうちにテンコ盛り状態!家に帰って着替えたら下着にまでしみていました。一応この会のタイトルが、「光をあびよう車いすハイキング」なんですヨ。確かに第一回の12年前はハイキングくらいから始まったのですが、最近はもう”登山”です。だから「ハイキング程度・・・」と思って参加した人が、度肝抜かれちゃうみたいです。サポート隊も最初は何とか泥をさけようとするのだけれど、そのうち段々ともう半ばヤケクソ。次第に泥沼の中に、わざと突っ込むことが快感(?)に変わったようでした。 あの一見ケツッペタが痛くなりそうな、胃が引っくり返りそうな(想像できます? ほとんどキャスター上げか、ひどいと宙に浮いているんです)”振れ”も、最近はゆりかご(?)の如く心地よさを覚えるようになりました。完全にハマッているかも・・・。 三ツ峠の山頂で見た富士山はホントーに真っ白できれいでした。そしてホントーにデカカッタ! 最後に稜線に出てブワーッと現れたその姿を再び見た時は感動に涙が・・・。ウッウッ・・・。やっぱり富士山は日本いちだゼィ! 改めてそう思いました。周りの南アルプスの山々等も美しく、何だか久々にホントーに「山に登った!」という実感と充実感がこみ上げてきて、気分はスッキリ爽快!去年北海道で登れなかった憂さが晴れました。 お弁当をゆっくり食べる時間がなくてちょっぴり残念でしたが、ドロンコになったこともよい思い出で、私にはやたら!!マークをつけたいくらい、楽しい登山回となったのでした。(筋肉痛とドロがおみやげデース!)
横須賀市 HS
さあーこれで自分専用の車も持った、気兼ねなく動き回るぞーと行く訳にいかないのが、自分で運転など出来ない電動車椅子に乗る重度障害者のお涙誘う悲しみであります。
天気がよければスケッチへ、人の空いている曜日に合わせてじっくりと美術展へと出掛ける計画でいます。勿論、お遊びの方も!
こうして周りの協力を得て外へ出掛けることの、その楽しみや大きな喜びを少しずつ実感しています。
倉敷市 HF
カーサ・ミナノでは突然部屋替えをすることになり、その部屋割りもめちゃくちゃで施設長の考えだけで決められ、体温調節やトランスファー、居室での排泄が必要な、私も含め、何人かの頚損も2階の2人部屋に行くことになりました。狭い2人部屋ではパソコンや電話・FAXなど何とか置けたものの、今までのようには活用出来なくなりますが、意地でも今までの障害者活動や友人とのコミュニケーションは続けるつもりです。(現在の療護施設の現状から見れば、パソコン通信が出来れば贅沢。という批判もありますが・・ このような話(部屋替え)は、無かったわけではありませんが、「入居者50人みんな平等」という考えで、日常生活に介助のいらない人が個室で、頚損が2階の2人部屋です。 フィリピンに行ったときに、向坊さんより「カーサ・ミナノで生活していれば、自立生活はあせらなくても」と言われ、私も「制限は色々あっても、何とか今の生活が守れれば・・・」と思っていたのに非常に残念です。フィリピンでの楽しい思い出が、日本に帰ってからこの話で力が抜けてしまいました。夜はカーテンを閉め液晶テレビを見ています。今回の部屋替えでプライバシー、自分の時間の大切さ、そして療護施設の難しさを改めて実感しました。
と、言うようなわけで・・・ 広報部・私への電話・FAXは、なるべく夜9時までに、 追伸: 向坊様・・・小倉駅でKSさん、KHさん、TKさん、KSさん達と会われたそうですね。何だか羨ましいですね。 先日、東京のMOさんと会った時「はがき通信の仲間が、松井先生のいる浜松で集まりたいね。」と、話していました。是非とも実現しましょう。
TF
安い出ものが、新聞の広告にあったのでパソコンのパの字もわからにのに、飛びついてしまった。 えらいものを買ったな、と後悔したが、あとの祭り、山と積まれたマニュアル本のどれからみていったらよいものやら、本を読んでも、ちんぷんかんぷん、錆ついた脳みそをきりきりいわせながら、同じところを行ったりきたり。 そんな時、助ける神様がいるもので、はがき通信のおかげで知り合った、熊本の石川さんがパソコンの大家と知り、電話でS,O,S、を出したら気持ちよく、懇切丁寧に御教授してくださった。おかげ様でどうにかメールが送れるまでになった。
還暦すぎてのパソコンは、まず、頭にくる。パソコン用語がなかなか頭にはいらない。自分の馬鹿さ加減を、あらためて認識した。そして次に目にくる。
広島県 HT
昨年は亡きKの為にKの大好きだったサッカー選手三浦カズ選手の写真を3枚も送って下さいました。それからカズ選手のサッカーに対する情熱やカズ選手のくわしいニュースも丁寧に書いて下さいました。天国のKもきっと喜んでいる事と思います。元気な頃にお話が出来れば良かったと云って下さいました。 今回のお電話は『あの子の笑顔は永遠に』の本にカズ選手からの言葉を頂ける様にサッカー関係者へお手紙を出しお願いして下さったそうです。カズ選手はプロでも有り大変忙しい中ですからあまり期待しないで待っていて下さいと云うお話でした。もしカズ選手から何かの言葉を頂けたら、天国のKは大喜びするでしょう。今から喜びの笑顔が目に浮かびます。そして我が家の「お宝」になるかも知れません。希望と喜びを与えて下さる「夢運び人」さん有り難うございます。家族共々嬉しい気持ちで一杯です。 どうか又、お元気な声を聞かせて下さい。これから青葉の美しい季節となり過ごしやすくなって参ります。どうぞお身体を大切にお過ごし下さいます様に、有り難うございました。
埼玉県 HS
さて、頚損者に取って一番過ごしやすい季節を迎え、お花見、ピクニック、旅行などいろいろ計画されていることでしょう。その際、様々な問題を抱えていますが着替えについて、はがき通信の皆さんはどのような工夫をされていますか。特に自分で着替えの出来ない方で介助者の負担を軽くするための工夫をぜひお聞かせ下さい。現在、外出の際の着替えを簡単に出来る洋服(ズボンをなんとかしたい)をグループで研究しています。
愛媛県 S
現状ではなかなか難しいとは思いますが、学会など多くの人が集まる所には、何もお願いしなくても車いす利用者のための情報などが提供されるようになっていってほしいものです。
では本題です。
私の持っている情報が少しはお役に立つかもしれませんので、飛行機の予約について以下にまとめます。 私がこれまで海外旅行に利用した航空会社は、ユナイテッド航空、カンタス航空、日本航空で、国内旅行に使ったのは、日本航空と全日空です。上記の海外の航空会社二社では、通常の国際線の予約係で私の要望を受け付けてくれました。両者とも非常にきちんとした対応をして下さり、とても好感を持っています。 日本航空(JAL)には、“プライオリティー・ゲスト予約センター(電話:03-5259-3783、午前9時午後5時、毎日)”という窓口ができました。ご存じの方も多いと思います。 身体に障害がある人や食事などに配慮が必要な人を専門に、相手をしてくれる窓口です。このような対応に別の窓口が必要という発想は、日本的な印象を受けます。本来は通常の窓口で様々な要望に対応できるべきと思いますが、何もないよりは、はるかに助かります。実際、この窓口ができる前と比べて、対応は格段によくなりました。一方、残念ですが、全日空(ANA)にはこの種の窓口がありません。さて、毎回私が航空会社にお願いする具体的な要望は、以下の通りです。
たいていのことは向こうが質問してくれるので、それに答えれば大丈夫だと思います。
原則的に安売り航空券の席の指定はできないそうです。しかし、車いすから座席への乗り移りに便利なことを説明すると、その座席が空いてさえいればとってくれます。 妻が右ききのため、狭いエコノミークラスの座席では右側から食べさせてもらわないと大変窮屈な思いをします。日本の航空会社の飛行機に乗るとき、こうした座席の要望をすると、とたんにもめます。自分で移動のできない人には自動的に窓際の席が割り当てられるからです。これは、もし動けない人が通路側にいると、奥に座った人が非常時に逃げられなくなるからだそうです。こういうことを平然と言ってのけてしまう日本の航空会社の“野蛮さ”には、いつも驚かされています。 ただ、JALのプライオリティー・ゲスト予約センターができてからは、お願いをすれば聞いてもらえるようになりました。 こうして、これまでに何度も交渉を重ねてきた結果、そのやり方について私も少しは学んできました。まず、あたりまえのようですが、どのような要望を出すにしても、こちら側の主張をはっきりさせることが必要だということです。そして、もしできないと言われたときには、きちんと理由を聞くのがいいように思います。 納得できない理由には、おかしいのではないかときちんと反論していくことも大事です。ここで説明した私のやり方は、考えうる失敗や不快さを避けるための方法です。冒険好きの方や、面倒なことは大嫌いという方にはお勧めできません。 【参考文献】 [1] ボストン旅行記・その一、その二、最終回、小濱洋央、SSKA頚損、全国頚髄損傷者連絡会、No.57(1994) p.29-31、1994年 2月26日発行、No.58 (1994) p.48-51、1994年 4月26日発行、No.59(1994) p.26-29、1994年8月26日発行、[1996年 4月・記] 文京区 AK
松井和子著「頚髄損傷ー自立を支えるケアシステム」医学書院、5月末か6月上旬に発行予定。定価\2800+消費税。具体例がたくさん載っています。ぜひ購読をお勧めします。
★ボタンに触らないで「はーい」と返事をすれば回線がつながって通話できる電話機が量販店で発売されています。手が全く動かない人に便利です。\25000.
★ 曽我部教子著:「ガベちゃん先生自立宣言」樹心社刊\1800。 その訓練が、今まで生きてきたなかで肉体的に最も苦しい、苦しみの続く、訓練になるとは夢にも思わなかった。・・・・。 ★ インターネット無料接続: アスキー・インターネット・フリーウエイ、事務局ダイアル:0353521610六月よりサービス開始。 ★ ビタミンCを大量に摂取すればシッコの濁りがとれやすいです。これは抗生物質や滅菌剤より安全です。 ★ 手押し車イスが電動車イスになる。・・・・・・相談先フリーダイアル:0120ー808ー208.ヤマハ発動機。 ★ 携帯用総アルミ製地上型リフター、12㎏、二つにワンタッチで分解可能、\250000.旅行に、ピクニックに、温泉での入浴などにどうぞ! 他に17㎏のタイプ(\270000.)もあります。グリーンライフ研究所:TEL O93-741-2413. ★ 電動車イス用バッテリーは自動車用安売りバッテリーで十分です。ただし、最初の数回の充電後だけ高電圧が流れるときがあるので、少し放電して使うといいです。 ■ 買います。
中古「スズキ電動車イス6km/h(MC13型)」買います。
中古電動車イス10台あります。写真あり。お問い合わせを。向坊より
次回から松井先生は引退することなく、浜松で皆さんの通信のデータ入力や編集などをやっていただくことになっています。 松井先生から各方面の寄付金\38000.と切手類も引き継ぎました。以後、よろしくお願いします。 また、「はがき通信」38号(3月号)に漏れた通信が受け継ぎ事務のゴタゴタで散逸しました。まことにすみませんが、心当たりのある方はもう一度通信をいただけませんでしょうか。 「はがき通信」は皆さんの総意で運営されますので、通信をどんどんお願いします。 ◆原稿の宛先・・・手書きの手紙やハガキは浜松市の松井宛、その他、フロッピーやパソコン通信は向坊宛か麩沢宛へお願いします。(7月2日を締め切り日と致します)
◆年間購読料・・・「はがき通信」の有料化を検討してきましたが、印刷は国内でやることにして、郵送料などを加算すると、
◆支払方法・・・普通の封筒に郵便切手か現金を同封して向坊宛に送る、又は ◆ はがき通信では、皆さんの日常生活での困っている事や改善したい事、たとえば「パソコンの入力もっと楽になりませんか?」とか、「旅行先での排泄はどうしてますか?」などの<教えてください>も大歓迎です。全国の経験豊富な仲間が相談にのりますので、皆様の通信をお待ちしています。連絡先もお忘れなく。 ◆ はがき通信では、会員のパソコン通信のID:を調査して、親睦を深めるためにリストを配布したいと考えています。表記の向坊か麩沢のNIFTY-SERVE ID:と通信したことない方はID:を御一報下さい。広報委員 麩沢 孝
◆ 浜松から初通信。 大学は山を切り開いた緑に囲まれたたいへん静かな環境です。若々しい学生たちと毎日接し、気分的にも華やいでくるようです。 ただ仕事の環境がなかなか整わず、今日やっとパソコンが入り、ほっとしました。神経研では通信の仲間から毎日のように連絡がありました。 浜松に移った途端、皆さんとの連絡網がぱったりと途絶えてしまいました。自分だけ取り残されたような気分で、早く皆さんに新住所をおI知らせしたいと思いました。週末は東京と千葉に戻っていますので、浜松には日曜日の晩から木曜日まで滞在予定です。 講義は今年はまだ2年生だけですので、前期の成人看護総論と後期に家族社会学のみです。1年毎に講義数も増してきます。講義に皆さんの貴重な体験をできるだけ活用させていただく予定でいます。そのうち直接お願いすることもあります。どうぞよろしくお願いします。
1996/4/15 浜松医科大学看護学科 編集委員 松井
松井和子 殿 貴女は五年以上も「はがき通信」を通じて全国の頚髄損傷者の啓蒙に尽くされたことを感謝し、ここに感謝状を謹呈致します。
1996年5月 「はがき通信」会員一同
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