普通の部屋より8千円高かったのですが、とてもいい部屋でした。ホテル内の移動で困ることはありませんでしたが、ベッドへの移動と着替えはどうしても人手がいります。またベッドはギヤツジアップしないのは当然ですが、何かと不便です。

ただし妻と二人だけでなく、もう一人介護者がいると安心して旅行ができるということも確認した旅であったようにも思います。
妻も久しぶりの流行に大喜びでしたし、私も体力的には自信がつきましたので、二人とも癖になるかも？
それではまた‥・さようなら　1995/7/2

ってことで、元気イーっ！！　こんにちわ。
23日から25日まで大阪のリハ工へ行ってきました。内容しかり今までtelでしか話せなかった方々と会えて良かったね。ホントいろいろお世話になりました。また何処かで会いたいです。お元気でしょうか？
俺は初めての新幹線、あれだけの遠出で結構疲れました。あっちし。蝉の死骸多いしさ（笑）。でもあんな疲れっていいですよね。いろいろあったけど結果オーライ。

で、次の日は開場と同時に東武ワールドスクェアに　LET　US　GO！！
内容は俺らが25倍の視点に立って空間、国境を超えて色々な世界の時代を反映した遺跡や建築物を見られるってモノ。凄く細かく出来ていてすっげピックリ。14万人の人の模型も同じ人がいないそうです。そして3、4時間炎天の下（凄く広い敷地で外にある）、最後の日本ゾーンへ入ったくらいで俺のメータはレッドゾーンへ（笑）。DowntoLow・‥後はYちゃんの写真に任せたぜ！。

（ペアルックの写真、とても素敵ですが、刺激が強いので今回はカットします：松井）

8月の5日から10日までFさんが若松の向坊さん宅へこられると連絡がありました。たまたまうちへ東京から遊びに来てた弟一家（5人）と共に6、7日一泊させてもらい、6日の夜にはFさんとそのポラの人たち、それに夜Fさんに会いに来られたSさんとで結構話し込みました。

いろんな人の知恵を借りて福岡県の社会協議会という福祉法人の生活福祉基金を利用した。最高額200万円まで低金利で借りることができる。6年間で返していく、利子は133,833円。1ケ月3万円近く返していくことになる。しかし手続きが面倒？というか、細かい。財産をすべて明らかにして利用目的も明確に証明していかなければならない。どこかの芸能人じゃないが好きな女の子に200万円の指輪を買ってプレゼントてな訳にはいかない。父も母も年老いているので少しでも楽にと思って電動のリフトをつけたがたいへん便利になった。ドライバーはお袋だ。ー大決心の末、53歳を過ぎてから免許を取得した。お陰で行動範囲も広くなったし、本人も車を運転することでボケ防止になっている様だ。

東京から来たFTさんとの出会いも初めて、向坊さんとお会いしたときの驚さに近かった。「Mさん東涼に来ませんか。私がなんとかしますよ」と言われた時、にわかに心が騒がしくなるのを感じた。白髪の父と母のすねをいつまでもかじっている訳にもいかない。家に帰った後も気持ちの高ぶりはなかなか納まらなかった。その晩、向坊さんに電話する。Fさんに明日、時間をとっていただけないかとお願いしたら快く引き受けてくれた。
翌日は九州と本州を結ぶ関門橋をみに行くようになった。2台のワゴン車と乗用車1台に向坊、S、T、F、Iさんが乗り込み、総勢13人で出発。

僕のワゴン車にはS夫妻とT夫妻が同乗した。お二人の熱々ぶりにエアコンも用を足さなかった。平家と源氏の戦いの舞台でもあった壇ノ浦の展望台でひと休み、Fさんと話しをすることが・・・。関門橋を真下から見上げ関門海峡の海流を眺めながら。僕はこの場所が好きでときどき来る。あの日の僕の胸の内も大きな波が押し寄せていた。僕の甘っちょろい考えにFさんの手厳しい言葉が‥・。人間らしく強く生きようとしているFさんとの違いですね。福祉の窓口で前例がないと言われては蹴られ、規則にないからと外され、それでも世間体を気にして目立たず出しゃばらずに生さてきた自分。

1995/8/20

私は今28歳、大学1年のとき、交通事故で頚椎を損傷し四肢麻痺となりました。以来10年になります。現在、家族とマグレツトハイツというマンションに住んでいます。家族の介助と市のホームヘルパー制度を利用しています。外出や外泊は、市のガイドヘルパーや大学ボランティアサークル、また知人の社会人の方へ介助をお願いしています。今日一緒の方は経済大学福祉学科の学生さんです。ボランティアサークルに所属しています。学生さんとはよくカラオケやお洒を呑みに行って楽しく過ごしています。

私の仕事ですが、これは両親に感謝せねばなりませんが、父はマンションを経営しています。そこで私は「事務局」の肩書きを与えられています。内容はパソコンを使って会計などマンション管理を行います。ただ、いま他にやりたいことがあるので、まだ勉強中といったところです。また県内に限らず、障害者団体や福祉関係の方から原稿を依頼されたり、こちらから投稿することもあります。

しかし大学1年で、突然のバイク事故で全身麻頼の重度障害者となりました。事故の直後は病院で、「まさか、俺の体は一生治らないのか？　そんな筈はない、そんなことがあってたまるか！」と感じていました。それまでは障害者に特に興味もなく、頚椎損傷という言葉さえ知りませんでした。やがて現実を受けとめますが、同時に全てに絶望しました。ただ不思議と、心の底はいつも「このまま終わってたまるか‥・」という強い意志がありました。

事故から5年後、約5年前に現在の自宅に退院しました。しかし何の知識もなかったため、この先どのように生きれば良いのか全く分かりませんでした。私は一人、ベッドの上で天井を眺めて悶々とした日々を過ごしていました。ある晴れた日です。なにげなくマンションの屋上へ上がり空を眺めていました。すると、頭上に広がる青い空に体全体がスツと包み込まれるようなすがすがしい気持ちに満たされました。また空に漂う雲をじつと見ているうちに、「ー度しかない人生だ。自由に生きたい‥・」と覚悟が生まれました。

つぎに社会活動についてお話しします。
何度か新聞やTVで取り上げられたため、ご存じの方がいらっしゃるとうれしいのですが、昨年、鹿児島市で「ひまわり電車」という催し物がありました。ふだん外出の難しい障害者のために、路面電車三両を借りてボランティアさんと掛中を走るという企画です。私は実行委員の一人でしたが、当日は参加者200名、資金90万円を集めてたいへん盛り上がりました。また先日、「天の川伝説」という「スターランド姶良」へ、一泊して、コンサートやバーベキュー、キャンプフアイヤーを囲み夜の星を眺める催し物がありました。当日が近づくと会議も増え、体力的にも介助者の確保にも追われ、一時はたいへんでした。しかし当日は障害者の家族、スタッフを合わせ800名近い参加者となり、私自身いろいろと勉強になりました。毎年主催する予定ですので、興味のある方は参加してみて下さい。あと、よく東京などで開かれる全国的な会合へ参加しています。

1995/9/3

当時は今のように障害者が気楽に参加できる団体がなかった。移動の手段も少ない。ましてや障害者同志で町に出て喫茶店＆カラオケボックス等、考えられない。そのころの障害者、みんな結構孤独だったように思う。だから、みんなで集まってわいわいやろうと元気のいい障害者が集まって色々な団体が出来た。

（以下、次号へ）

まさかこの自分の体が不自由になり、その事がきっかけとなって絵描きさんを夢見る様になるとは、人生とはなんとも不思議なものだなとつくづく思っています。そして、どんな状態であっても、自分らしく自己表現できる事に、心から歓んでいます。

外出する行動範囲は、わりと美術館や買い物など近くが多く、宿泊込みで出かけることは稀で、ここ最近はありませんでした。この夏も、相変わらず絵を製作しながら近くの花火大会へ出かける程度で、遠出することなく過ぎようとしていましたが、はがき通信がきっかけとなって、向坊さんから声をかけてもらい、初め二人で出かけるのを不安がっていた母親を何とか説得して大阪へ出かけました。

1995/9/5

息子さんが頚損の親御さんを何例か知っていますが、私のような妻の立場と違って、本当に一生懸命なのでびっくりしています。私と違い、妾の立場でも懸命にされている方もいますが、やっぱり子供というのは特別なんだと思い知らされました。

でも私が出かけるといっても夕方5時ころまでには帰ります。付添さんが体力のない方で、泊まりは無理なのです。それに、3度の食事も作らなければならないし、最低することはしています。ご安心下さい。夜中に3回くらい起こされるのが一番しんどいですが、今はもう慣れました。

大阪市は、定さんの様な介護が必要な在宅の重度の障害者に月153時間付添費を負担してくれるのです。最近になって知ったのです。もっと早く知りたかったと思います。福祉は自分から言わないと向こうから「こんな制度がありますよ」と言ってくれないので困ります。福祉の遅れている大阪市でもこういう制度があるのだから他はもっと進んでいるのでしょうか。

最近、定さんにイタチのフェレットという動物を飼わされました。私に猫がいるのだから、俺も何か飼う！というのです。最初は犬がいいと言っていましたが、散歩が無理なので、諦めさせました。

昨年10月から書き始めて9月に入り、やっと書き上げることができました。印刷がスタートしています。もう半分以上できているそうです。たいへんでしたが、最後まで書き上げることができました。今はほっとした嬉しい気持ちでいっぱいです。後は校正を待っています。B5版で約350ページの予定です。
季節の変わり目です。皆さん、お体を大切に。

1995/9/6

8／24、父にJR熊谷駅まで送ってもらい、上越新幹線で東京へ、乗り換えのため、皆さんご存知の薄暗い地下通路を走っているとき、突然電動車イスが止まってしまい電源が入らなくなってしまった。案内をしてくれていた駅員さんに見てもらうと、ソケットが外れやすくなっており、ガムテープを持ってきてくれ応急処置でその場を凌いだ。ここで引き返す事も考えたが、みんなに会いたいし、自分で決めたことでもある。会場まで行けば何とかなると思い、迷うことなく大阪を目指した。「のぞみ」の車内でも電動車イスが心配だったが、それよりも身障用個室は暑い。車掌さんも私のことが気になるらしく何度も声をかけてくれ、グリーン車用のおしぼりで顔まで拭いてくれた。名古屋を過ぎたあたりで暑さも限界となり、冷房の良くきく客車に入れてもらい、やっとほっとした。新大阪から在来線を乗り継ぎ、会場のある森ノ宮へ。正直言って皆さんの顔を見たときは全身のカが抜けるくらいほっとした。

25日、事務局の用意したバスで渋滞の市街を抜け再び会場へ。頸損者のビデオ講演を聞いた後、電動車イス3台と数名の介助者で大阪城へ出かけた。階段が多くて道に迷い、あたりもだいぶ暗くなってきたJRの駅に行く帰り道、歩道と車道の段差で向坊さんが電動車イスから大きな音と共に地面に落ちた。（向坊さんこんな事、書いてすいません）私は驚いたと共に、地面に横たわる向坊さんを見て、ほっとした。「この人も私たちと同じ頸損なんだ」と。そして大したケガもなくけろっとしている向坊さんは、本当に凄い人なんだと改めて感じることでもあった。（とても私には真似できない）

26日、宿泊先から買い物に向かう向坊さんと別れ、会場へ戻る松井先生に、JR大阪駅まで送ってもらい改札で別れた。帰りの指定券を新大阪で購入し、時間があるので駅前をひと回り。心配していた電動車イスもその後、トラブルなく東京行きの「のぞみ」に乗り込んだ。来るときは暑さと緊張で景色など目に入らなかったが帰りは余裕が出て、社会福祉を勉強しているという大学生と東京まで話をして過ごした。

「はがき通信」を通じて頸損という同じ障害を持つ皆さんと知り合い、紙面だけではなく公共の交通機関を利用して、顔を合わせることが出来るなんてとても素晴らしいことだと思います。
今河、少々無謀かと思われた私の大阪行きでしたが、今パソコンに向かい振り返ると、行って良かったと改めて感じております。
向坊さん、松井先生を始め、お世話になった皆様、本当にありがとうございました。またひとつ私にとっての「自信」になりました。これからもよろしくお願いします。　1995/9/4

1990年初めの報告によれば、毎年発生する外傷性脊揖の95％以上は受傷4時間以内に急性センターに運び、集中治療を受けているそうです。驚異的な成績です。脊損医療の先進国の英国でさえ、受傷当日に専門病院に運ばれるのは4％という報告で

ワンさんは、受傷5日後、大学病院に転院しました。ベンチレータ24時間使用ですが、家族が病院採しに奔走する必要はありません。専門家の仕事になっているからです。ワンさんの受傷は、1990年、当時、ベンチレータ使用者を受け入れるリハビリ施設はBC州にありませんでした。しかし、彼はすでにベンチレータ使用者専用のグループホームで生活する希望を持っていました。その入居の条件は、自己管理能力でした。その能力を身につけるのがリハビリです。そこで彼は米国サンノゼのリハセンターに行きました。受傷後4ケ月です。移動はBC州の専用機が使われました。費用もBC州の兵担です。

GFストロングは脊損専門のリハ施設です。そこでのリハビリテーションは、自己管理能力を開発することでした。その能力は健康な自立生活に不可欠と考えられているからです。ワンさんは、サンノゼで4ケ月半リハビリ後、グループホームに入居する前、7ケ月ピアソンセンターで生活しています。定員263人という巨大な生活施設です。ベンチレータ使用者のみならず、GFストロングでリハビリを受けてきた頸損がたくさんいます。彼は、その人たちとの交流でも自己管理能力を身につけたようです。グループホームに入居したのは受傷後1年半です。ベンチレー夕24時間使用の頸損が1年半で自己管理能力を身につけたことになります。

彼は痙性が強い。とくに午前中。筋肉痛もあるが、薬は使わない。マッサージで対処する。排便の座薬以外は薬を使っていない。排尿はサンノゼ滞在中まで留置カテーテルだった。ピアソンセンターでは留置よりもコンドーム式の方が好評だったので、切り替えた。受傷から5年経過後、膀胱感染は一度もなく、結石もなし。排尿時に腹部のクッピングも必要ない。水分は1日4千CC、仕事として飲むそうだ。月1回、気管カニユーレの交換に訪問ナース、月2回、呼吸療法士の訪問で、パルスオキシメータで動脈血ガスの測定する以外、定期的な検診はない。ベンチレータ使用で検診なし。納得しかねる私に、自立生活者は患者ではないから医療的な処置は必要ないと言います。

しかし今日、車イスをはじめ、身体障害の状態を緩和するさまぎまな機器が開発された結果、重い障害があっても、社会への完全参加と平等を目指して、力強く生きていくチャンスに恵まれるようになりました。教育、産業、医療、芸術など、あらゆる面で不十分ながらも身障者の活躍できる場は広がりつつあります。今までとは違う角度で障害者が社会に貢献できる可能性が増えつつあります。

障害者が困難をのりこえて、自立を志向する強い意志カを発揮しようとする現場では、ソフトの面で人間と社会の完成への諸条件を探る大きな実験が行われていると見るべきです。パソコンを操る障害者の友人の中に、いち早くウィンドウズ3・1を導入したり、マルチデイアに参加している例が多いのに驚きます。哲学も宗教も大切なソフトですが、ソフトはハードを駆使し、ハードはソフトを助ける、二つのことは実は一つなのです。

＊Mさんの心臓を騒がせた人も、つい数年前まで「車イスに乗って何するんですか」って終日ベッド上で開き直っていました。Nさんのご指摘のように、人それぞれの生き方があります。いろいろな生き方ができてこそ、頸損も人並になったとは云いすぎでしようか。選択肢が増えることは人生を豊かにすると大浜さん、さすがベテラン頸損ですね。

＊ただいま通信の入力は一人体制です。ワープロ、パソコンの長文通信はフロッピィーで送って下さると助かります。また神経研のファックスは、所内共用です。必ず、社会学、あるいは松井宛にして下さい。
＊BCPA（BC脊損協会）から機関誌が届いています。神経再生研究、ニューモベルトなど最新の医学情報が掲載されています。できれば次号で紹介しましよう。

＊待ちに待った秋になりました。夏の疲れが残っている方も、焦らずにじっくり体力をつけて下さい。